2024癫痫及惊厥性癫痫持续状态医疗质量控制体系建设.docx

2024癫痫及惊厥性癫痫持续状态医疗质量控制体系建设癫痫是世界卫生组织重点防治的五大神经精神疾病之一,根据流行病学调查结果估算，我国癫痫患者超过1000万人，每年新发50万人，年直接经济负担超过200亿元。尽管癫痫是少数几种可治可控的神经系统疾病之-,70%以上的癫痫患者可以通过规范的药物治疗达到癫痫无发作和疾病临床缓解的目的，但我国医疗资源分布不均，约60%的农村地区癫痫患者甚至从未得到治疗，即使在城市地区，也有超过50%的患者治疗不规范。因此，急需建立符合我国体制，且具有实用性的癫痫及相关疾病医疗质量控制体系，以提升我国癫痫患者的医疗可及性和可获得的医疗服务质量。2022年,世界卫生组织通过了跨部门联合行动一癫痫和其他神经系统疾病全球行动计划（IGAPIIGAP行动旨在以癫痫这一可以治疗的神经系统疾病为抓手，进一步提升全球神经系统疾病的医疗质量。这一倡议提出：在20222031年完成70%的癫痫患者治疗后得到有效控制，80%患者抗发作药物可及、可负担，90%患者理解癫痫可诊、可治，降低病耻感的目标（“70-80-90目标这一倡议进一步深化了从国家层面推动癫痫及相关疾病医疗质量体系建设的重大意义。本文总结了自2017年癫痫质控专病组成立以来，癫痫及惊厥性癫痫持续状态医疗质量体系的建设工作、成果，并对未来工作的重点进行展望。2017年，在国家卫生健康委员会的支持下，国家神经系统疾病医疗质量控制中心成立了癫痫质控专病组（以下简称为专病组X这是继脑血管病质控专病组后，第2个成立的神经系统疾病单病种质控专病组。专病组基于神经系统疾病医疗质量控制中心内外科融合的独特优势与癫痫及惊厥性癫痫持续状态病种需要多学科交互的特色，构建了包括神经内科、神经外科、神经儿科、神经重症、神经病理在内的多学科质量控制专家团队，正式启动了国家癫痫医疗质量控制体系建设工作。癫痫医疗质量控制体系旨在从国家层面全面规范各级医疗机构对癫痫患者的诊断、治疗、全面评估、随访监测以及教育咨询，以提升我国对癫痫这一疾病诊疗的整体水平,改善癫痫人群的生活质量和整体预后。2017年，专病组首批次启动云南、贵州、四川、重庆、陕西、甘肃、宁夏、青海、西藏、新疆、海南11个省级行政区癫痫质量控制指标体系建设,上述每个地区均建立10个监测点；2018年逐步覆盖31个省（直辖市、自治区），并启动门诊端口及癫痫相关急重症和惊厥性癫痫持续状态的医疗质量控制工作。癫痫医疗质量体系建设的核心抓手是癫痫及相关疾病的医疗质量控制指标。2019年，基于自2017年起在各省级行政区哨点医院测试应用的第一版癫痫及惊厥性癫痫持续状态医疗质量控制指标，在国家卫生健康委员会医政医管局（现医政司）指导下，国家神经系统疾病医疗质量控制中心组建了2020年新版单病种质量控制指标编写组启动了3套神经系统单病种、2项治疗技术的质量控制指标体系的编写,其中就包括癫痫与惊厥性癫痫持续状态单病种质量控制指标。指标的建设秉承教育性区分性差异性的原则，以前期国际上已发布的多个癫痫质量控制体系指标为基础，主要参考美国神经病学学会发表的两版癫痫医疗质量指标、英国国家医疗服务体系建设单病种指标工具箱以及加拿大卡尔加里癫痫监测单元质量指标等。考虑到我国实际的癫痫诊疗现状及工作中的可行性,专病组采用改良德尔菲法，经过两轮函评及两轮线下圆桌会议，形成了共计20个指标，包括10个癫痫指标（6个神经内科指标，3个神经外科指标和1个神经病理指标）和10个惊厥性癫痫持续状态指标（均为神经重症及神经内科指标该指标体系在2020年1月9日由国家卫生健康委员会办公厅正式发布，要求各级各类医疗机构充分利用相关质量控制指标开展质量管理工作，不断提升医疗质量管理的科学化、精细化水平。应用癫痫及惊厥性癫痫持续状态医疗质量控制指标这一工具，专病组通过两大数据来源开展了癫痫诊疗数据的动态监测工作。一个数据库是基于全国各省级行政区的哨点医院入组住院癫痫患者连续性调查队列的单病种数据库。在哨点医院开展资料采集及登记的人员均经过统一的规范化培训并测试合格，所有数据的采集和保存均按照已编写发放的标准化操作流程和统一的登记表格执行。这一数据库产出的单病种诊疗数据结果具有较强的一致性，是我国癫痫医疗质量水平的动态基线。另一个数据库是国家医疗质量管理与控制信息网数据库,通过这个数据库筛选全国二级及三级医院主动上报的癫痫质量控制指标数据，获取指标完成差异情况并制订后续的质量提升工作重点及计划。综上所述，自2017年组建以来，国家神经系统疾病医疗质量控制中心癫痫质控专病组致力于从国家层面推进我国癫痫及相关疾病的医疗质量改进工作，推进了国家癫痫诊疗体系建设，摸清了我国癫痫诊治现状，建设了数据来源互补医疗质量体系动态反馈机制。专病组应用癫痫及惊厥性癫痫持续状态医疗质量工具，致力于持续推动我国癫痫诊疗的同质化发展，以期在2031年达成世界卫生组织提出的'70-80-90目标。