1型糖尿病患者孕前管理现状与需求分析.docx
目的调查我国1型糖尿病(TlDM)患者孕前管理(PCC)现状与需求。方法从2016年12月至2018年1月在TlDM管理应用软件“糖糖圈®”形成的患者社区中招募14岁及以上的TlDM女性患者进行问卷调查，收集患者一般情况、PCC现状与需求等资料。相关分析采用Spearman相关分析，采用Wilcoxon秩和检验进行数据比较。结果共收到来自全国28省市有效问卷386份。72.8%(281/386)患者年龄在2135岁，25.4%(98/386)患者糖化血红蛋白>7.5%,有妊娠经历的患者中48.8%(62/127)曾有过不良妊娠结局。仅12.4%(48/386)患者比较了解妊娠相关知识，了解程度与患者学历呈正相关(rs=0.162,P<0.01)o72.6%(280/386)患者表示实际就诊中和医生沟通时间不足Iomin,明显低于理想沟通时间(Z=14.109,P<0.01)°86.0%(332/386)患者因TlDM影响异性交往及结婚生育。结论我国TlDM女性患者PCC的健康需求亟待解决。加强对TlDM患者的专业支持及社会支持将有助于提高TlDM患者PCC参与率，减轻患者心理负担。研究者对参与孕前护理的医务人员进行深度访谈后，通过一个医生工会的网站发布了一份调查问卷。在2016年11月至2017年1月，共收到来自中国31个省份的992份回复问卷，其中77.3%为医生,22.7%为护士。问卷结果显示，62.5%的医护人员平均每月治疗1型糖尿病患者W例。只有16.5%的人认为他们提供了适当的孕前护理，29.6%的人认为他们有足够的知识。在对待1型糖尿病孕妇的态度方面，92.2%的人赞成1型糖尿病孕妇在适当控制血糖后怀孕；94.7%的人对1型糖尿病患者妊娠表示担心。在医患沟通方面,56.6%的患者每次就诊时间小于10分钟;58.3%的患者认为医患沟通需要N20分钟。医护人员强调了多学科协作的孕前护理、专业培训和社会支持的重要性。孕前护理的实施与医院水平比值比(OR)=2.450,P<0.001>医护人员治疗1型糖尿病的经验(OR=2.196,P<0.001)以及与患者的沟通能力(OR=3.706,P<0.001)有关。结果提示，目前中国的1型糖尿病孕前管理实践并不理想，这与医院水平、医护人员的经验和医患沟通有关。研究者表示，应加强专业培训，并呼吁社会资源来提高孕前管理的水平。1型糖尿病患者备孕和孕产全程疾病管理未取得满意的成效“帮助糖尿病患者像正常人一样生活”是全球内分泌专科医护人员的愿景和使命。因此在上个世纪80年代，欧洲多国的StVincent宣言就提出，希望通过有效的疾病管理措施帮助育龄期糖尿病女性不良妊娠事件风险降低至与非糖尿病患者相当。目前全球多国指南均一致认为：有效的孕前保健支持和妊娠全程多学科协助的疾病管理可降低不良妊娠结局风险。但由于1型糖尿病女性这一特殊时期疾病管理涉及了妇女健康孕前管理的公共卫生服务、妊娠期多个临床科室之间的信息流通和协作，以及患者和家属的家庭支持与自我管理等多个健康管理层面措施，全球多国在1型糖尿病备孕和孕产全程疾病管理的落地效果均未取得满意的成效。团队前期通过分析我国8个城市11家综合性医院20042014年分娩数据发现：我国TlDM女性的严重不良结局（如孕母死亡率、妊娠丢失率和新生儿死亡和先天畸形等）的发生率远远高于非糖尿病女性。1型糖尿病合并妊娠清单管理模式，可显著降低TlDM严重不良妊娠事件风险为了更深入探究TlDM女性备孕及妊娠期多学科疾病管理实践执行存在的困难，团队分别对医护人员开展了相关的问卷调查，在对接近100O位医护人员的问卷调查结果发现，62.5%的内分泌专科医护人员接诊TlDM孕妇1例/月。但16.5%的医护人员认为自己提供了规范的孕前管理，仅29.6%认为自己对TIDM妊娠有足够的认知。前期研究进一步对医护人员、患者和家属开展了深度访谈，结果发现，TlDM妊娠相关知识掌握不足、沟通效率欠佳、责任分配不清、缺乏有效的孕前及全孕程管理和多学科协作是导致各地区TlDM妊娠不良结局发生率差异的主要原因。基于上述定性和定量研究，构建了1型糖尿病从备孕到孕产全程疾病管理清单。管理清单优化了患者自我管理条目，增加了患者妊娠期不良妊娠事件预警自查要点，搭建学科间疾病管理信息渠道。经过4年的全国多中心研究，团队证实了这项1型糖尿病合并妊娠清单管理模式可以显著降低TlDM严重不良妊娠事件风险。这也是全球首个将TlDM不良妊娠结局风险降低至与正常孕妇相当的疾病管理模式。TlDM妊娠孕前咨询应进一步包括患者血糖管理能力的评估基于研究构建的TlDM母婴队列，提出了新的TlDM孕母孕前管理要点和孕期血糖控制指标。在孕前管理方面，通过分析患者自我报告的孕前严重低血糖史等血糖管理问卷，结果发现孕前已经有高频率严重低血糖事件的TlDM孕母，围产期出现子痫前期、新生儿低血糖、新生儿黄疸的发生率更高。在校正病程、孕早期血糖等混杂因素后，孕前严重低血糖事件与不良妊娠结局的相关性仍有显著统计学意义（RR=2.1,P0.05）：TlDM妊娠孕母孕前1年内严重低血糖频率高度预测孕母及胎儿不良妊娠结局的发生（AUoO.6）。因此，TlDM妊娠孕前咨询应进一步包括患者血糖管理能力的评估，如：严重低血糖事件频率。在孕期血糖管理方面，虽然2019TIR临床应用国际专家共识建议TlDM妊娠设定TlR目标范围3.57.8mmolL,并建议糖尿病妊娠TlR控制目标为70%（16小时49分钟/天），但通过分析TlDM孕妇的HbAlc和对应动态血糖监测系统的TIR数据后发现：TIDM妊娠孕期血糖控制目标HbAIC6.0%、6.5%、7.0%相应的TIR应大于78%、74%、69%。因此，使用CGM进行TlDM妊娠孕期管理时应尽量控制TIR>78%以期最小化不良妊娠结局的风险。总结在最新的循证证据和研究临床实践指导下，介绍了1型糖尿病合并妊娠多学科专家管理共识。这一共识详细罗列了1型糖尿病女性在备孕、不同孕程、分娩及产后哺乳等不同妊娠时期的疾病管理要点。最后，描绘了5G+互联网时代糖尿病合并妊娠管理模式的新愿景。
