《智障儿童家庭支持服务现状的调查与探究》 论文.docx

智障儿童家庭支持服务现状的调查与探究摘要：智力障碍儿童在各方面发展都较正常儿童落后，这为智力障碍儿童家庭带来了很多困难：智力障碍儿童需要家长花费精力照顾，经济方面的压力也在无形中增大；智力障碍儿童家庭可能会面对社会的异样眼光，担心孩子受到歧视；家长精神方面的压力也一直持续。基于以上原因，为智力障碍家庭提供有效的支持服务迫在眉睫。专业的支持服务体系，能够帮助智力障碍儿童取得良好的康复效果，智力障碍儿童家庭应该保持乐观心态，提供家庭内部支持；社会多方合力，提供外部支持；政府制定相关，提供政策支持，多方联动帮助智力障碍儿童获得生存能力，适应社会生活。关键词：智力障碍儿童家庭，压力，现状调查，支持服务引言：第二次全国残疾人抽样调查采用了新修订的智力障碍定义：“智力障碍是指智力显著低于一般人水平，并伴有适应行为的障碍。此类残疾是由于神经系统结构、功能障碍，使整个个体和参与受到限制，需要环境提供全面、广泛、有限和间歇的支持。这次定义与第一次国家有关部门制定的定义最大的不同之处是提出了支持的理念，家庭支持服务是指通过对儿童赖以生存的家庭提供有效的支持而保证智力障碍儿童有效康复、维持智力障碍儿童家庭发展的一种方式。笔者长期在特殊教育学校一线工作，对于智力障碍儿童家庭有一定的了解。本校共有在校就读智力障碍儿童169名，分布在11个教学班级，送教上门智力障碍儿童4个送教班级共约210名，本次从每班按固定比例选取35名学生作为样本，结合本校智力障碍儿童的情况开展调查研究。本研究对于其他相关研究工作可提供参考，有利于形成学校、社会多方合力，推进智力障碍儿童康复的进程。一、智力障碍儿童家庭面临的困难与压力根据中国残联最新统计的数据显示，中国现有8500万残疾人，约占中国总人口的比例的6.21%o根据残疾类型划分，智力障碍者共有一千多万人，很大一部分智力障碍者处在未成年阶段。根据相关资料显示，。至14岁儿童智力障碍的发生率呈逐步增长趋势，约占同龄儿童的百分之一。智力障碍儿童在客观上会对整个家庭带来很多压力与困难，并且因为家庭状况的不同，表现形式与程度都有所差异。1 .多种原因导致的家庭经济压力经济压力占据智力障碍儿童家庭困难的主要方面，90%以上的家庭都存在经济困难，很多家庭为当地建档立卡户或低保户。每个家庭经济困难的程度与原因也存在差异。有些家庭处于农村，收入来源不稳定，经济困难；有些家庭父母也存在一定程度的残疾，自身生活难以自足，更没有能力照顾残疾的孩子，家庭经济的困难超出我们的想象；部分城市智力障碍儿童家庭因孩子需要专人看顾，家长一方不得不放弃工作，家庭经济受到影响。我国现阶段的康复机构、特教学校都位于城镇，农村经济困难家庭到相关机构康复学习需要支付房租、生活费用、交通费用，还需要占用有劳动能力的人专门看护，这直接导致家庭经济收入减少，支出增加，让本就贫困的家庭面临更多经济压力。有些学生家庭经济尚可，这部分家长大多拥有稳定的工作或者从事商业经营活动，对康复的认识较多，对学生的期待较农村贫困家庭也更高。在谈话调查的35名家长中，有11名家住城市，有部分家长辞去固定的工作陪伴孩子康复，他们往往会投入更多的金钱来支持孩子康复。一位学生家长曾经在幼儿园从教，自从孩子确诊自闭症，她便辞去工作，带孩子到北京、浙江等地的康复机构进行康复训练。虽然现在的康复机构有民生工程等项目的支持，但是每月加强训练，仍然需要支付高昂的费用，这也导致一些经济能力较好的家庭走向经济困难。有些家长没有优生优育的意识，在怀孕期间没有进行产检，导致孩子出生后才发现孩子患有唐氏综合征、脑瘫等。有部分智力障碍家庭家长本身便存在智力障碍,且把智力障碍遗传给下一代；有部分家长携带智力障碍的基因，虽然父母双方都为智力正常人，但是孩子均有不同程度的智力障碍。在接受调查的家长中，有四名家长多个孩子有智力障碍，家庭中有一名残疾儿童便会给家庭带来很大压力，家有多名智力障碍儿童对于家庭经济更是雪上加霜。2 .长期持续的心理压力调查显示，智力障碍儿童在心理上也会对家长造成很大的打击。每个孩子都承载着家庭的期望与对美好生活的向往，一个智力障碍儿童的出生基本上宣告了这些美好愿望的破灭，家长心理上经历痛苦、无措等情绪之后，虽然基本都能接受现状,但是苦闷不断积压，长期持续，再加上社会多方面的因素影响，很多智力障碍儿童家长都存在心理问题，且得不到有效排解，长此以往，影响心理健康，进而产生失眠、抑郁等情况，导致身体机能下降，影响身体健康。智力障碍儿童康复训练是一个漫长的过程，又因这些儿童在认知能力、感觉能力、生活适应能力等方面进步均比较缓慢，这与家长的预期结果差异过大，会打击家长康复的积极性，甚至让家长对孩子的康复失去信心，甚至放弃康复。在康复过程中，需要家长花费大量的时间与精力积极配合，但是孩子总会出现各种家长难以应对的状况，让家长产生焦躁的情绪。在与家长的交流过程中，有一名智力障碍儿童家长（祖母）的表述很有代表性。”孩子的父母因为接受不了智力障碍的孩子给家庭带来的打击，长期争吵，婚姻破裂，孩子跟随爸爸生活。现在孩子爸爸外出打工，依靠我照顾孩子，我年纪大了身体不好，每天非常累。我识字也不多，感统训练室的东西很多，我基本都不知道怎么用。课程结束后，我也不会辅导孩子。孩子的情绪状态也不好，常常大喊大叫到处乱跑，我有时候真想放弃康复，把孩子带回家，又想到有那么多的家长都在坚持，我还是抱着一些希望，看看孩子在学校多学习几年，长大以后能不能独立生活。一想到孩子我就愁的睡不着。在与智力障碍儿童家长的交流中，我们可以发现，因为孩子生活适应能力差，难以实现自立，家长对孩子以后的生活非常担心。有一名家长（妈妈）在谈话中表达了自己的苦闷孩子现在年龄小，我们可以照顾他，经过几年的康复学习，虽然有进步，但与普通孩子的差距非常大，等以后我们年龄大了不能再照顾他，到时候又该怎么办？智力障碍儿童生活自理能力都比较差，在康复机构康复或者特殊教育学校就读时很多孩子都需要家长陪读。家长参与到课堂教学中，辅助老师开展教学任务，或者在教室不远处等候，孩子出现问题及时赶去处理。这占据了家长的大部分时间，因为要照顾孩子，家长基本放弃了工作，失去了很多自己的生活，焦躁的情绪无处排解，心理的问题也没及时得到解决，心理的压力越来越大。3 .歧视带来的社会压力来自社会的歧视是困扰所有智力障碍儿童家庭的问题。智力障碍儿童在外部特征方面与普通孩子存在差异，当孩子处在社会中很容易受到恶意的对待。比如智力障碍儿童进入社区公共活动场所进行锻炼活动，有些家长会担心自己的孩子受到伤害，对这些智力障碍儿童进行驱赶，或者主动远离。调查中，有一位家长（儿童爸爸）表示“在没有进去学校以前，虽然知道国家对于残疾人有很多优惠政策，但是我们家里还是非常不愿意给孩子办理残疾证，我的孩子智力障碍较轻，从外貌上看起来与普通孩子差别不明显，我们不希望孩子因为在公共场合展示残疾证而受到歧视。有时候我们带孩子出去玩，宁愿花钱买票，也不愿意拿出残疾证享受购票优惠。”从这位家长的谈话中可见社会压力对智力障碍儿童家庭带来的困难同样不容忽视。二、智力障碍儿童家庭支持服务策略专业的支持服务体系，能够帮助智力障碍儿童取得良好的康复效果，智力障碍儿童家庭面临经济、心理、社会等多重困境，想要应对解决这些困难，需要多方合力提供支持与帮助。1 .保持乐观心态，提供家庭内部支持智力障碍儿童对家庭产生的影响是多方面的，且多是负面的。一个对未来充满期待的家庭忽然面临一个智力障碍的孩子，这些痛苦会让很多家长选择逃避。在调查中，有部分家长无法承受，选择解除婚姻，从而远离孩子，有部分家长始终无法接受，精神受到了刺激。35名受访家长中有7名家庭破裂，孩子由父母一方扶养，或者由祖父母、外祖父母代为扶养。在交流中，笔者也了解到，对于孩子教育比较乐观的家长，其对教师的康复工作配合度更高，孩子的康复效果也较为明显。在受访家庭中，一位唐氏综合征儿童家长在孩子康复的过程中，积极学习，了解康复的相关知识，通过努力成为了一名康复教师。这是保持积极乐观心态的典型案例，这名家长面对问题没有自暴自弃，消极应对，在陪同孩子康复的过程中，自己的康复能力也得到了提高，同时运用自己的专业知识为更多的智力障碍儿童与家庭提供服务。家长转变观念，自我调适来保持乐观心态是一种有效的方式，家人之间，亲朋邻里之间也可以互相交流，关心帮助，这也是保持良好精神状态的方法。消极逃避解决不了任何问题，在家庭里，家长应该转变对于孩子的认识，保持积极乐观的态度，有效应对来自家庭的压力，为孩子的康复提出源源不断的家庭内部支持。2 .联合多方聚力，提供社会外部支持智力障碍儿童家庭面临多种压力，相关单位应对智力障碍儿童家长提供相应的支持。国家成立了残疾儿童康复培训中心，召开全国特殊教育工作会议，积极为残疾群体提供支持。社会各方也积极行动，比如特殊教育学校可以对学生家长定期开展康复方面的培训，进行康复知识宣传工作，加强家校合作，让家长更深入地参与到孩子的康复工作中，形成家校合力，共同提高康复效果。学校还可以通过开展心理咨询活动，对家长进行心理健康知识集体培训或者提供个别心理咨询服务。家长之间存在相同的苦恼，加强联系，可以交流对于孩子的康复心得，共同学习康复知识，进行心理安慰。相关研究表明，心理疏导对于智力障碍儿童家长具有明显的效果。相关单位应该加强联合，提供更多的社会服务支持。社区、学校、医院中的康复部门等可以为学生家长提供更好地康复条件，社区与医院康复部门在这方面现在相对比较薄弱，特教学校由于普通学校可借鉴的经验较多，且家长参与度较强，在对家长提供支持方面实施的方法策略很有借鉴推广价值。比如设立家长陪读制度，对于智力障碍等级较重的儿童家长提供陪读机会，让家长在班级内辅助学生学习或者建立家长活动室、休息室。为智力障碍儿童家庭提供支持是智障儿童康复的重要组成部分，社会多方应形成各力，进行资源的整合与优化，共同为智力障碍儿童家庭提供支持与帮助。3 .加大帮扶力度，提供相关政策支持党在十七大提出要“关心特殊教育”，又在十八大报告中提出要“支持特殊教育，特殊教育提升计划一次次颁布实施，中共中央、国务院关于打赢脱贫攻坚战的决定明确提出：加大贫困残疾人康复工程、特殊教育、技能培训、托养服务、残疾人日常用品开发实施力度。对智力障碍儿童以及其家庭的帮扶是脱贫攻坚中的重要方面，现阶段各地党和政府对于残疾人群体出台了一系列救助政策，在经济上对残疾家庭进行救助，发放救助金，改善其经济困难状况；各地设立康复救助项目，联合康复机构、特教学校、医院，对智力障碍儿童家庭提供一定支持与服务，对儿童提供免费的康复服务。党和政府广泛宣传，各地在助残日等节日期间开展各种助残活动，增强社会各界对残疾群体的认识，为残疾人融入社会创设更加宽容的社会环境。近年来，党和政府出台了一系列促进特殊教育发展的计划与政策，为特殊教育事业带来新的发展机遇，扩大智力障碍儿童接受义务教育的规模，进行智力障碍儿童职业教育，加强条件保障，提升智力障碍儿童特殊教育质量，党和政府对于残疾群体相关政策的制定与颁布实施为智力障碍儿童家庭提供了坚实的依靠与保障。三、结语智力障碍儿童的家庭康复支持尚处在探索阶段，对于智力障碍儿童家庭在经济、心理、社会等各方面存在的困难我们应该深入分析，并针对这些问题提供更多的服务，在国家的政策支持下，社会各界，学生家长，应该携手共进，提升家长的康复技能，提高智力障碍儿童康复的成效，为智力障碍儿童融入社会、自强自立打下坚实的基础。参考文献关文君：智力障碍儿童家庭康复活动示范指导M北京出版社，2018年版，第1页。2袁洋李利君：智力障碍儿童家庭支持服务M北京出版社2018年版，第36页。3Albertj.kearney:应用行为分析入门手册M华夏出版社2017年版，第67页。4关文君：智力障碍儿童家庭康复活动示范指导M北京出版社，2018年版，第67页。韦小满蔡雅娟特殊儿童心理评估（第2版）M华夏出版社2016年版，第114页。