第六章临床实践中的患者价值观.docx

第六章临床实践中的患者价值观学习目的1 .掌握患者价值观的定义，认识医生和患者价值观的差异2 .熟悉常用循证决策辅助工具的特点、决策工具确保实施所需要的条件3 .熟悉患者参与决策的模式4 .了解如何在实践中正确引导患者价值观循证医学的产生基于临床问题的研究，但涉及的问题和领域关系到医学及其它诸多学科和领域。从基础医学研究到临床实践，从疾病预防、诊治、康复到健康教育和健康促进，涉及医学甚至社会的整体进步。随着临床医学和社会的飞速发展，短短20余年，循证医学的内涵已远远超出了专家们当初的预想。当前如何在个体患者的临床决策中有效地融合患者的价值观及意愿选择正成为循证医学未来发展面临的最重要挑战之一。一、患者价值观与意愿循证医学的三要素之一是患者需要在充分知情的情况下，对自己疾病的诊断、治疗做出选择，主动参与医疗决策。其目的是从患者的利益出发，充分尊重患者的价值观和愿望。理论上，医生若严格按照循证实践步骤执行：提出临床问题、检索相关资料、评价证据、应用证据、后效评价，应能达到满意的治疗结局。但事实果真如此吗？医生认为百分之百合理的治疗方案，患者是否完全同意？患者对医生提出的方案有无自己的看法或选择？什么样的治疗方法最符合患者特定的价值观和意愿？（-）不同个体患者的价值观不尽相同临床决策随情况不同而变化，即使情况相同也可因患者不同而异，要在纷繁复杂、能够影响决策的诸多因素中达到令人满意的平衡并非易事。为患者提供证据指导他们知情选择极富挑战性，在许多情况下超出了我们现有医患交流的知识和能力。例1:2位患者因心房纤颤导致卒中的发生风险增加，在预防卒中发生的治疗上均面临同样的临床选择。若服用华法林，患者次年发生卒中的可能性会从2%降至1%。但服药、做血液检查，活动受限、容易发病、轻度出血，或大量胃肠道出血的风险可能增加1%。患者1认为：发生卒中是我最不愿接受的，为预防卒中，我不在乎服用华法林、做血液检查等，即使可能发生胃肠道出血，但很快就恢复，所以我愿意选择服用华法林。患者2则认为：发生卒中虽是坏事，但不至于致命。我讨厌服药，害怕做血液检查，每次抽血都会有晕倒的感觉。我喜爱爬山，而服用华法林将限制我的活动，恐怕不能爬山。胃肠道出血的风险也使我感到恐慌，所以我愿意选择不服用华法林。两位患者的不同经历导致对同一治疗措施的价值观和选择完全不同。例2:患者及其家属对某种特殊决策的选择差异。如妻子和丈夫对前列腺癌手术的价值观和对治疗方案的选择不同。丈夫害怕术后可能出现尿失禁、性欲减退等，犹豫不定或放弃手术；而妻子考虑手术可让丈夫活得更长，并不在乎并发症或副作用，因此毫不迟疑，同意手术。例3:某些情况下治疗措施的选择很大程度上受患者临床状况和客观医疗环境的影响。如某患者发生胸痛，若身处偏远地区，阿司匹林是唯一可得到的有效药物，他将别无选择。但若身在大型社区，则可能有更多治疗选择。某些情况下，患者的价值观和选择可能主导决策。如某患者发生危及生命的大出血，输血是唯一可选择的方法，但他信仰的宗教严禁他接受异体血液，我们不得不尊重患者的选择。除上述因素影响患者价值观外,时间交换法(timetrade-off)也将影响患者价值观及对治疗方案的选择。如为等待参加女儿的婚礼、孙子的出生，癌症患者情愿忍受大剂量化疗的副作用来延长生命。为预防某些慢性病如糖尿病的并发症，医生发现难以说服患者终身严格控制血糖水平，以减少因小血管损害导致的肾脏衰竭、糖尿病多发性神经病变和缺血性心脏病等。因为患者担心采用严格控制饮食、加强运动，甚至一天多次定时注射胰岛素等方法严格控制血糖，如果掌握不好会出现低血糖，其短期并发症造成的后果远比高血糖严重。(-)为什么存在患者价值观及意愿医学是关于人的生命科学，而人是生物、心理、社会的综合体。随着工业化的发展，社会因素对人类健康的影响越来越大，对疾病发生及转归的影响也越来越明显。医院和医生面对的不仅是患者，还面对患者背后的社会关系和矛盾、亲人群体、经济、心理、婚姻状况、社会关系、工作、价值观、愿望、甚至争吵与纠纷，及疾病压力与长期患病带来的各种问题等。这些因素常影响到疾病治疗、康复和预后，影响到医患关系与社会和谐。因此，在制定治疗方案时，医生需要关注患者的患病经历，理解他们的痛苦。否则治疗取得成功的可能性将微乎其微。关注患者体验的医生发现他们能更好地照顾患者，因为患者的参与在临床决策中至关重要，特别是当疾病或治疗方案影响其生活质量时，或当治疗措施包含了危险和不良反应的风险时，则更应强调患者的自主选择权。传统医患关系以医生对患者尽义务为基础，患者只是听命于医生，如希波克拉底誓言中就说“不要把患者未来和现在的情况告诉患者这种原则基于患者对医生充分信赖，也与患者自我权利极不强烈、法制意识淡薄相关。随着患者权利意识增强，患者会希望在治疗中由被动变为主动。而采用尊重患者的选择和价值取向的医疗模式，基于医患双方共同商量的原则，患者就可能在了解每个医疗活动的目的、意义、风险后做出理性的符合自己需求的自愿选择。理解患者价值观及意愿产生的原因，理解患者在特定的生活背景中，一个症状或诊断对患者有何意义，有助于帮助患者选择最佳治疗方案、改善医患关系、提高患者的依从性。如一个曾看着自己母亲死于乳腺癌的妇女发现自己乳腺也有肿块时会惊恐不已；而患乳腺纤维病且不熟悉乳腺癌疼痛病史的患者则很少焦虑。对一些主诉胸痛的患者可能意味着心脏病的可能性，而对另一些患者则仅仅是消化不良的困扰而已。这些完全不同的解释受患者过去的经验、个人经历和文化背景等因素影响，导致患者对同一治疗方案产生不同的价值观。临床医生若能认识到这一点，就不会仅仅根据自己的科学训练和职业性质来关注患者，而会主动给患者更多的人文关爱，以增强患者的信心和对医生的信任，有助于患者尽快康复。（三）认识医生和患者价值观的差异循证决策的方法强调确保临床决策符合患者潜在的价值观和意愿选择。其原因之一是患者与临床医生的价值观可能存在本质差异，且不同个体患者的价值观差异通常也很大。如心房纤颤是否服用华法林的问题,Devereaux及其同事调查了63名医生和61名患者。问题是IOO名患者中出现多少例严重消化道出血事件，您仍愿意让患者服用华法林以预防100名患者中的8次卒中事件（4次小卒中,4次大卒中）？调查结果显示：虽然使用华法林难免会导致患者长期定量口服维生素K、监测血液抗凝功能并增加小出血或大出血的风险，大多数患者比医生更担心发生卒中，认为华法林带来的益处大于其带来的风险和不便,愿意接受22%的出血风险以降低8%的卒中风险，故几乎所有卒中高危患者都选择服用华法林；而仅少数医生同意患者服用华法林。尽管该研究存在样本量小和选择性偏倚，但提示为了确保临床决策符合患者的价值观和意愿选择，有必要让患者参与临床决策。临床实践中有时医生认为重要的结果患者却认为无关紧要。如手术麻醉时，医生更关注麻醉时间延长和失血量多少等；患者则更在意麻醉后是否疼痛、恶心及其程度，镇静作用对大脑有无影响，麻醉的益处和危害及对未来生活质量的影响。即使最好的决策也会因患者和医生价值观的不同而异，循证临床决策需要权衡利弊。如一个85岁严重痴呆的患者，二便失禁、体弱多病、少言寡语、缺亲少友、生活艰难，又患上肺炎球菌肺炎。鉴于患者的实际情况多数医生认为不宜使用抗生素，但也有医生持相反意见。这提示疗效确切的证据并不意味着就必然会被临床采纳。周围深静脉血栓有2种治疗方法：溶栓酶加肝素和只用肝素。据报道，溶栓酶加肝素增加中枢神经系统出血从而增加死亡风险，但能减少静脉炎后的综合征。过去很多治疗方窠不考虑患者意愿，倾向于采取溶栓能加肝素疗法。调查36位患者对治疗方案的选择时，所有患者都愿意只用肝素，宁愿冒静脉炎后综合征的风险，也不愿增加中枢神经系统出血从而导致死亡的风险。COChrane系统评价分析了19687993年期间周围性深静脉血栓的治疗病案发现，单用肝素的患者比用溶栓酶加肝素的患者寿命更长。这提示患者意愿对治疗方案的选择有重要参考价值。（四）正确引导患者价值观患者最清楚自身对疾病的体验、所处社会环境、行为习惯、价值取向、选择偏好和对风险的态度。医生在引导患者选择时应知晓，其实患者早已有多种不同选择。关键在于医生如何引导？应尽可能为患者提供有关治疗费用、利弊、并发症及每种治疗方案会产生什么后果等方面的信息。网络信息的飞速发展，许多患者使用网上医学信息帮助自己选择治疗方案、用药程序、外科手术等。相关研究发现：患者越是参与循证决策，理解所获得的证据，做出的选择就越能代表自己的愿望和价值。如PierCe研究了48例乳腺癌患者对选择单纯乳腺切除，还是肿瘤切除加放疗的看法，发现这些患者有5个共同的考虑：期望：手术是否快和容易？安全:放射治疗癌症彻底吗？存活:手术可延长生存期多长？康复:术后恢复正常的程度如何？完整：术后乳房或身体完整性的保持程度如何？若医生能从上述5个方面去引导患者，帮助患者选择治疗方案，其效果必然会更好。患者个体间价值观及意愿不同，依据总体平均价值观的决策分析不一定适用于每个具体患者。循证医学专家GOrdOnGUyatt教授等提出，临床决策包括3个要素：掌握信息（有关治疗选择的利弊）；了解患者对治疗方案和潜在后果的价值观；实际决策。每位患者在决策的每个步骤中的需求和选择不尽相同，临床医生不可能精确测定出每位患者参与的程度。一些患者需要所有可获得的信息自己决策，医生仅需提供信息；一些患者虽需要所有可获得的信息，仍希望医生做最后决策；还有一些患者则希望医患双方共同决策。这些差异提示：医生需要准确地评估患者对获得的信息、相互间交流及决策程度的选择，并结合个体患者的具体情况调整治疗方案。无论是否医生、患者或医患双方共同决策，医生都必须探索和了解患者对治疗和潜在后果的价值观。通过交流去正确认识和引导患者的选择。（五）家庭与患者自主价值观我国传统儒家文化思想以家庭为核心，重视家庭的利益，个人自主的知情同意原则引入我国诊疗模式时，可能会引起矛盾和差异。虽然我们也制定了尊重个人自主的系列规范，但由于我国传统家庭本位的伦理亲情及我国个人经济情况不足以支持个人的自主行为，我国患者的自主选择往往受制于家庭或家庭的共同决策。因此，构建家庭与个人自主共同作用的临床决策模式可能更适合中国的社会情况。自主性在医疗行业主要表现为个人有权就医生的治疗方案表达自己同意与否的意见，即行使自主的知情同意权。在实践中多数情况下个人可以自主决定。遇重大疾病时，医师不能把病情直接告知患者，而是首先告知患者家庭。家庭往往也会主动要求参与患者的决策过程。因此，在患者做出重大医疗决策时，家庭实际上进行了干预。此种情境体现了中国临床决策过程的特殊性一家庭在医疗决策中起重要作用。虽然这种干预在理论上是对个体自主权的侵犯；但实践中往往有利于患者利益。按照行动功利主义的原则，仅当行为后果有利于个人利益时,对个人权利的适当干预可以得到伦理支持。当家庭与个人决策冲突时，家庭干涉权的分配有两种情况：一般不危及患者生命的情况下，优先考虑正常成年患者的自主选择，并允许家庭自主对患者的合理干涉。危及患者生命的情况，患者和家庭的医疗意见冲突时，应从有利原则出发，优先选择有利于患者生命健康的方案。常规医疗中不同医疗方案给患者带来的身体损害不同，不同方案的区别主要体现在治疗效果上。如果患者和家庭不存在意见分歧，说明患者和家庭的利益一致。此时，医生应该尊重对方的选择。当患者处于危急状态，患者和家庭共同的选择不利于患者生命健康时，需要医生对患方的自主权利做出强制性干涉，以保障患者的生命健康。如近年引起社会广泛关注的家属拒绝在知情同意书上签字而导致孕妇胎儿双亡和手术延误伤及生命的案例时有发生。在医疗救护中，医生有救死扶伤的责任，患者享有知情同意权。医生履行救护义务时应尊重患者的知情同意权。即患者同意后履行医疗救护责任时二者一致，若患者的自主权与医生的决定权不完全一致甚至拒绝治疗时就可能导致不良后果。（六）患者的价值取向在临床诊疗决策中的限度患者的自主权是有范围，受限制的。患者自主权的实施过程就是一个在多价值体系中平衡、比较、协调的过程。某些情况下，患者自主权并不占优先地位。1 .患者自主权与社会利益冲突时，要考虑社会利益优先医生遇到尊重患者自主性问题与对他人和社会有应尽义务的矛盾时，如坚持患者自主权会损害他人利益时，医院必须努力说服患者改变主意。如对艾滋病毒阳性的患者，如患者不主动将病情告诉他的亲人或性伙伴时，就应采取强制性措施，由医院直接告诉相关者真情。当患者自主权与社会整体利益冲突时，必须维护社会整体利益。如当医生要求限制一个有较强传染性的传染病患者的活动范围进行隔离治疗时，若患者拒绝，坚持在社会上活动，这位自己享有自主权的患者显然对他人和整个社会人群的健康构成了严重威胁，医生必须维护社会整体利益。所以，对强制性收治烈性传染患者和严重影响社会秩序的精神患者不管其监护人是否同意都不是对患者自主权的侵犯。2 .患者在接受医疗服务过程中的自我决定权和拒绝治疗是知情同意的重要内容之一患者有权拒绝他不能接受的治疗方式而选择他自认为较合适的诊疗方式。问题是有时受各种因素影响，患者做出的拒绝治疗决定，其实并不符合患者自己的根本利益，甚至因拒绝治疗而丧失病情转归的机会而导致死亡的可能。所以医疗过程中，一方面要尊重患者权利，在与患者沟通中尽可能全面客观地向患者描述问题，达成医患共识，获得知情同意；另一方面，作为医生也要清醒地认识到医疗的目的是救死扶伤，而非避免纠纷。医生应在合法、合情、合理的情况下坚持有利患者根本利益的主张。这种权利称为医生的特殊干涉权。法律对此也有相应的保护措施。2002年4月4日颁布的医疗事故处理条理中明确列出了医生免责的6种情况。二、调整治疗方案顺应个体患者的价值观与意愿循证决策的本质就是在当前可得的最佳同类证据指导下的高度个体化科学决策。即循证医学比传统的医疗决策更有效地对个体患者实行个性化治疗，尤其注重个体患者的价值观和意愿。实践循证医学的临床医生必须考虑：当前有效的最好证据是否适用于我的个体患者？将可能相关的研究结果用于我的患者时如何把握好尺度？如果有某项亚组分析表面上非常适用于我的患者，我应该相信吗？在基本了解患者病情后，如何制定一个科学的治疗方案？如何降低治疗中的各种损伤和副作用？如果患者不接受当前治疗方案，有无更好的替代方案？什么样的治疗方法最符合我的个体患者特定的价值观和意愿？如何帮助患者参与治疗决策？案例1:一位51岁的男性因胸痛找医生看病。他过去一向身体健康，但两周前步行上山时自觉胸骨下有紧压感，休息2、3分钟后症状即消失。此后运动或休息时又发生过几次类似情况。他每天吸烟一包。血压有点高，未服药。他担心自己的健康，特别怕得心脏病。该患者可能会问：我有没有病？你有多大把握？如果有病，是怎样引起的？对我有什么影响？要做什么治疗？有何副作用？花多少钱等？面对这位患者你该如何回答他的问题呢？患者有效参与决策要求其理解其他可选治疗方法的利与弊，包括这些方法对生存质量的影响。如何将这些通常很复杂的信息有效地传达给患者，对临床医生是一个巨大挑战。近年，相关研究人员制作了决策辅助工具为临床决策提供辅助支持，包括决策版报(decisionboards)、决策手册(decisionbooklets)、挂图表(flipCharts)、录音和录像(VideoSandaudiotapes)及计算机化的决策工具(ComPUteriZeddecisioninstruments),以通俗易懂的方式向患者传达各种可选择的治疗方法及其相关结局，但选择依然复杂，且决策工具绝不能替代医患之间交流和相互作用。全球患者决策辅助工具标准协作网(TheIrlternatiOnalPatientDeCiSionAidSStandardsJPDAS)提出:应根据患者意愿循证制订患者参与决策的“决策辅助工具”，目的是提供与治疗方案相关的利弊、可能性、不确定性等循证信息；帮助患者了解治疗方案的敏感决策选择；明确患者价值观选择的利弊。决策辅助工具应详细描述可能经历的过程包括身体、情感、社会影响，指导患者考虑何种利弊对患者最重要；提供结构式的决策指南。IPDAS决策关注：决策辅助工具选择的治疗方案是否更好地体现了患者的意愿选择、是否有助于患者参与决策、了解所选择方案的特点、知道其价值观对决策的影响。决策辅助工具有别于常用的健康教育资料，能更详细、具体、个性化地为患者知情选择提供帮助。健康教育资料则信息更宽泛，帮助患者认识和了解他们的诊断治疗和措施，而非帮助患者参与治疗决策。COChrane系统评价结果发现：与常规治疗相比，决策工具增强患者的参与性，促进患者价值观的知情决策，减少医患决策冲突矛盾。但决策工具也有其局限性，如目前尚无证据支持决策工具有助于精神疾病的患者。决策工具需满足下列相关条件才能确保实施：满足群体需求的高质量决策工具；临床医生愿意在临床实践中使用决策工具；有提供决策支持的有效系统；临床医生和卫生保健用户均熟知共享决策(ShareddeCiSionmaking)模式。1 .循证决策概要(evidencebasedSlImmary)患者需要相关和准确的信息帮助他们选择治疗方案。国外有专门机构研究并为医生和患者提供共同使用的循证资料概要或清单。如国外筛查结肠癌各种方法的选择清单(表6-1)。首先选出5项筛查方法，即：不做筛查；大便隐血检查；乙状结肠镜检查；钢盐灌肠；结肠镜检查。每一项都有许多不同情况的说明和比较。如试验介绍、准备条件、静脉镇静、执行时间、误工时间，需要复查的频率，试验可能造成的不适，结肠穿孔的风险性(需住院或需手术或造成死亡)，最终发展成结肠癌的概率，结肠癌预防(),每项检查的价格等。如果患者和医生根据上述清单做出选择对患者肯定有利。«6-1结肠癌筛查方法的选择清单情况不做筛选隐血检查乙状结肠镜检直钢盐灌肠结肠镜检查6623小时23小时一天不适0需取大便有便意，可能腹痛轻度腹痛有便意穿孔机率000-4/10,0000-4/10,00010-20/10,000结肠癌检出率（）010-3840-7040-705887价格（美元）05-1013N200131-200285500wGeymanJRDeyoRA.RamseySD.Evidence-BasedClinicalPractice:Concepts&Approaches:understandingthechoicesthatpatientsmake.UK:Butterworth-Heinemann,2000”.2 .决策板决策板治疗选择副作用如果我决定不进行化疗该怎样做？定期在癌辩中心随访根检查-间隔案值每年进行孔南潴枪森如事IK生认为奶暨.，行其他检食无副作用结局化疗的IW作用是什么？任何化疗都可能会有很多副作用.如下:乏力 全身毛发脱落或称少 H都不Jfi（如恶心）和取吐 风盛偏（或触痛） 体取增加tft%O.崔IW绝经.投泻或便秘.血细胞计数值低 我科性院内感染 耻杜形成 白血（很少见） 心耻报害（仪少虬）什么是化疗？ 使用药物抵抗杷细胞的一种治疗手段如何进行化疗？ 联合使用23种药物：-在癌症中心进行注射治疔并且在家|服片剂，或皆仅在命底中心进行注射治疗. 技疔&用的 M个疗程用馋34册 柘个疗程之间需间隔2-3周不进行化疗 重复4份疔程月内靖束所有疗程化疗结束后该怎么办？ 定期在塘症中心随访体格检在-MMXdi 怔年进行乳用X线检公 如果长生认为必要，通行兑检检食图6-1淋巴结阴性乳腺癌女性患者是否接受化疗的决策辅助工具提供的“决策示意图”（GordonGuya.循证决策就是个体化的临床决策.中国循证医学杂志，2007,7（2）:95-98）淋巴结阴性乳腺癌女性患者是否接受化疗的决策辅助工具提供的“决策示意图''见图6-1,该图列举了化疗降低复发率的效益及其毒性。加拿大安大略省Hamilton市癌症支持性治疗研究中心收治乳腺癌患者的临床医生均常规采用这种高度个性化的循证决策方法。如一名55岁、1.5cm、2级、淋巴结阴性、雌激素受体阳性的乳腺癌妇女，确定是否接受他莫西芬与环磷酰胺、甲氨蝶吟和氟尿喀咤（CMF）；或阿霉素与环磷酰胺（AC）化疗。该患者可依据上述决策示意图权衡是否接受化疗。三、患者参与决策的模式医生和患者在重大临床决策中的控制程度存在差异。对患者的决策医生长期采取医生说了算的传统医生主导模式，患者只能顺从医生的选择。即使患者有选择权，选择的大多也是医生的决定。一些患者习惯于这种选择，另一些患者则不然。理想的患者参与方式是双方合作，医生为患者提供多种选择，帮助患者寻找足够相关信息，共同分析，帮助选择。理解患者对重要决策的选择和观点不仅是良好的临床服务，还将提高疗效和患者满意度。总之，患者参与临床决策主要有4种模式，分别适合不同情况：医生主导模式：完全由医生单方面判断患者病情并决定治疗方案；消费者模式：医生提供诊断信息和各种治疗方案，由患者决定最终治疗方案，医生只是执行患者决定的治疗方案；解释模式：医生主要提供咨询和建议，帮助患者自己决定治疗方案；共享模式：医生以老师和朋友的身份与患者共同制定最终治疗方案。共享模式是最理想的医患参与的临床决策模式。当健康权被定义为基本人权，要求人人公平享有时，医学发展日益趋于患者关注自身的健康利益；尤其当医疗费用由患者自己承担，或医疗费用过高时，他们更强烈要求参与自己的治疗决策。了解患者的选择如何产生，医生应怎样引导患者的选择，怎样帮助患者防病治病至关重要。合格的现代临床医生除应具备相应的临床技能外，还应富有同情心、敏锐的倾听技能、人文和社会科学的洞察力。因为现代临床医学实践的模式要求我们不是只治疗人患的病，而是关注患病的人，促使患者达到生理、心理和社会功能的完好状态，健康地回归社会，实现人与社会与自然和谐相处持续发展。（张鸣明林秀芳）思考题1 .什么样的治疗方法最符合患者的价值观？2 .实施循证决策过程中，最可能遇到的困难有哪些？应如何解决？3 .结合具体病例，选择适合的循证决策工具，设计合适的循证决策方案，实践如何正确引导患者参与临床决策