【讲义文稿】自闭症儿童家长的困境与社会工作介入策略.docx

一、研究背景与文献综述自闭症，作为一种广泛性精神发育障碍疾病，它的康复与治疗是世界性难题。家长在对儿童的康复、家庭的稳定、自身心理建设等方面扮演着重要的角色。因此，了解和解决自闭症儿童家长的处境与困境成为学界研究的重要任务。（一）研究背景自闭症又称孤独症，是儿童发育过程中在社交、智力、感觉及行为等多方面表现出来的严重差异。据中国自闭症教育康复行业发展状况报告3显示，中国的自闭症儿童数量超过200万。m每个自闭症儿童身后影响的是整个家庭，只有了解整个家庭的困难才能更好地为他们提供帮助。随着社会的发展与进步,自闭症患者数量不降反增，自闭症儿童及其家长这一庞大的数量引起各界的广泛关注，然而人们对自闭症的认识程度和研究程度与这一庞大群体并不匹配。（2）自闭症儿童家长除经济压力之外，还面临着沉重的心理负担和社会排斥等多重困境。对此，本文将从自闭症儿童家长的实际情况出发，以合肥市1.康复机构的部分自闭症儿童家长为调研对象，系统全面地分析其困境与诉求，针对性地提出对策，为自闭症儿童家长摆脱困境提供参考。（二）文献综述世界上第一篇关于儿童自闭症案例的正式报告是美国医生肯纳在1943年发表的题为情感交流的自闭性障碍论文。我国自闭症案例报道始于1982年,随着自闭症患者数量增长之迅速，人们对自闭症的认识从医学领域逐渐扩展到教育学、心理学、社会学等领域。越来越多的国内外学者开始注意到自闭症儿童家长这一特殊群体，并对他们进行研究，主要是以家长的现状、压力和需求为主。关于家长现状方面，王卓群等人通过来帮助自闭症儿童家长适应因子女确诊自闭症而产生的新的社会系统，构建家长互助系统来克服悲观心态，恢复家庭的社会功能。（3）在家长压力方面，刘建民等人研究表明许多自闭症儿童家长遭受抑郁症的折磨。究其原因是在长期的经济、心理和环境的压力下，家长们产生的消极心理对家庭造成较大负面影响。4）连福鑫、贺荟中指出良好的社会氛围是满足特殊需求的重要条件。5）雷秀雅等研究结果发现父母自身的受教育程度对教养效能感和心理压力水平产生着不同程度的影响。6）在家长需求方面,如FaVa和StraUSS所言，在儿童熟悉的家庭环境中，提高家长康复知识与技能，为儿童提供及时的早期干预，有利于儿童康复。（7）黄辛隐等人通过对71个自闭症家庭的需求进行研究分析，得出家长对康复机构需求很大，急切希望教育及相关权威人士能给他们具体的建议。8）以上学者对自闭症儿童家长的现状、困境、影响因素及解决途径等方面做了有益的探索研究，但是他们主要基于教育学、心理学角度进行研究,很少从社会工作专业的角度进行分析。二、自闭症儿童家庭教育概况家庭是自闭症儿童成长的重要环境，家长的教育对自闭症儿童的后天康复起着至关重要的作用。了解家长在自闭症儿童康复服务中的态度以及作用，可以更好地把握自闭症儿童家长心理，从而提出有效的解决措施。（一）研究对象及方法本次研究对象为在合肥市自闭症儿童1.康复机构接受康复训练的十四岁及十四蕨以下自闭症儿童家长。现场共发放调查问卷160份，回收有效问卷125份，有效率为78%。调查数据处理采用SPSS23.0统计学软件进行数据分析处理。（二）自闭症儿童家庭的类型在合肥市1.机构的调查分析，可把自闭症儿童家庭分为以下几类。1 .依赖机构型依赖机构型的家长往往表现为精神上的焦躁和行动的欠缺。他们迫切地想治愈孩子，自己却没足够的知识和能力来应对只好把全部的希望寄托给康复机构。可一旦康复治疗的效果达不到预期，他们便有可能转换为不管不问的消沉型家长。调查所在的机构125位自闭症儿童的家长中63位家长的表现为依赖机构型，占总数50.4%。可见多数自闭症儿童家长在儿童接受康复治疗时未充分意识到家庭教育的重要性。2 .不管不问型125位家长中有26位已经放弃对自闭症儿童的家庭治疗。他们对孩子的康复已不再抱有希望并认为自闭症是先天性无法治愈的，而将孩子送到康复机构是因为有国家政策的补贴。此类家庭多为经济负担过重,知识文化水平较浅。值得一提的是此26位家长中，有一半是自闭症儿童的爷爷奶奶，老人所带的孩子众多无暇顾及特殊儿童。3 .积极配合型相比较前两种类型而言，在这种类型中的自闭症儿童是恢复最好的，而它只占总数的28.8%。此类家长心态良好，他们同样渴望孩子能够痊愈且他们有耐心,有信心。他们努力配合康复机构的治疗，并主动查阅相关资料学习康复知识，重视家庭教育给孩子带来的转变。调查显示，此类型家长的经济条件和文化水平明显高于前两种类型的家长，但他们中的一些人也会因为长时间的努力看不到明显的效果感到压力和苦闷进而转变为第一或第二类型家长。三、自闭症儿童家长的困境自闭症儿童家长在经济、社会环境、信息获取等方面都有不同程度的压力，这会导致家庭矛盾升级，甚至导致家庭破裂、家长心理病态化、家庭暴力等。(一)经济压力冲击家庭结构自闭症儿童会让家庭背上沉重的经济负担。尽管我国对残障儿童的补助有明显提高，可对于多数自闭症儿童家庭而言，经济压力仍然是困扰家庭的大问题。在自闭症家庭中，很多家长为看护孩子不得已辞去工作，家庭总收入仅仅用于支付孩子的医疗和康复费用就占家庭总收入的一半及以上。此类家庭占总数的33.6%,其中母亲全职照顾孩子的占95.25%。自闭症儿童的治疗与康复是一个长期的过程，这就需要家庭经济的持续性支出。经济压力使得原本稳定的家庭结构受到冲击，甚至导致婚姻的破裂。调查样本中，单亲家庭的占比达到20%以上。家庭的破裂对自闭症儿童的康复无疑是百害而无一利。据康复机构治疗师表示，单亲家庭的自闭症儿童康复水平明显低于普通家庭，留守家庭的自闭症儿童恢复情况最差。（二）社会支持不足导致家长心理病态自闭症儿童经常会做出一些异于常人的动作，例如尖叫、哭闹、摔东西、不搭理人等。由于社会上多数人对自闭症儿童并不理解，所以会产生极大偏见。这会让儿童及家长受到来自社会的排斥继而产生心理负担。久而久之，家庭处于被边缘化的状态，造成社会支持网络严重缺失。社会支持理论认为，一个人所拥有的社会支持网络越强大，就能够更好地应对来自环境的挑战。社会支持网络的残缺会让自闭症儿童家长因心理压力无法排解导致一些家长心理病态化。经此次调查发现，自认为有抑郁倾向的家长占总数的52.8%,实际去看过心理医生的只有18.4%。家长的病态心理会直接影响家长的行为方式，表现为家长对自闭症儿童的暴力以及家长双方的冷暴力。这表明家长急需要一个宽容的被理解的社会环境，需要完善的社会支持网络来缓解精神压力，以健康的心理状态陪伴孩子康复。（三）专业知识的缺乏与行为偏离自闭症的康复过程具有专业化、长期性、复杂性等特点，自闭症儿童的康复不仅需要康复机构的培训和治疗，更需要家长的支持配合。而家长对专业知识技能的了解与掌握程度远远不够其应对孩子的家庭衔接性训练。部分家长甚至认为专业知识与训练仅由专业老师教导，自己无需过问。也有家长不够信任康复机构，自己对孩子进行了错误的引导。康复机构在与家长的互动中也存在很多问题，康复机构所掌握的资源信息以及康复治疗实用技巧很丰富但仅用在自闭症儿童康复训练上，缺乏对家长的相关知识教育及专业性技巧指导。其实家长们获取相关知识的渠道很有限，他们也有学习享用资源的需求。家长掌握自闭症专业知识可有效减少家长对孩子产生的厌弃心理以及病急乱投医现象。四、自闭症儿童家长困境的原因分析本文拟从家庭教养方式的差异、社会评判的角度、家长行为的适应问题等方面，具体分析自闭症家庭功能弱化、自闭症儿童家长病态心理与消极行为的产生原因。（一）家庭功能的弱化随着社会的发展，人们的物质条件和生活水平有明显提高。可我国的医疗卫生建设还不够完善，自闭症家庭仍要承担高额的治疗费用。在大部分中国人的眼里孩子是高于一切的，当孩子出现难以治愈的症状，家长会费尽全力给孩子找最好的机构和医院进行治疗，这就需要家庭投入大量的金钱和精力。同时自闭症儿童的家长们也极有可能出现不同的教育方式和治疗态度。中国传统社会中的观念，个人最容易被忽略,家庭的繁盛最为被重视。上一辈深受影响，青年一代则更注重生活的品质。多数自闭症儿童爷爷奶奶在坚持对孩子进行治疗几年后便让放弃，并劝生二胎。随着二胎政策的全面开放以及来自上一辈人的压力，很多家长被迫选择二胎。而部分家庭的状况是一胎正常,被迫要的二胎反而为自闭症患者。这让本就充满矛盾的家庭陷入争吵，同时在教育自闭症儿童方法上的分歧上又会把家庭推向破裂的边缘。（二）社会歧视知觉的陷阱歧视知觉是评判人们社会适应力的重要因素，歧视行为与刻板印象、偏见成为了社会普遍存在的文明退化现象。个体行为受到歧视会影响个人的行为表现，最终影响个人的心理健康和社会适应能力。长期受到歧视的人更容易陷入过度的自我反思继而产生悲观情绪。在我国，自闭症确诊率年年攀升，而我国居民对自闭症的了解知之甚少。本人在合肥某小区走访的144名居民，其年龄段从14至76不等，27人认为自闭症就是言语发育障碍。45人认定自闭症儿童是智力障碍，占总数的31.25%。19人认为自闭症儿童是无药可救的，自闭症是上一代作恶的报应。32名居民认为自闭症患者是神经系统有毛病，只有21人认为自闭症是可以经过训练康复。虽然调查的人数有限但由小见大，人们对自闭症的了解实在微乎其微，对自闭症儿童及其家庭抱有深刻偏见。社会歧视使得自闭症儿童家长主动或被动的远离人群从而被边缘化。边缘化导致疏离感的产生，这是一种消极情感，是个体避免社会交际而产生的孤立感。没有足够的社会支持，自闭症儿童家长常陷入孤立无援的困境中。（三）行为适应的困境自闭症儿童的世界是封闭的，他们容易沉浸在自己的世界里，所以他们的行为规范和生活方式与正常孩童有很大差别。由于自闭症儿童的诊断正变得“边界模糊”，自闭症儿童个体之间的差异也很明显。这种情况下就更需要家庭提供一个相对安全稳定的成长环境。家庭的被边缘化导致家长很难从亲戚邻里得到有用的建议。部分家长对机构抱有极大的希望，也积极完成机构老师的布置的任务，可一旦孩子在短期内没有明显的好转便会怀疑机构老师的能力。这是因为一些家长的知识文化水平较低，群除交往压力大且焦虑情绪相对较高。据调查，同在机构接受治疗的儿童家长也会形成不同的小组，他们之间的聊天内容多半比较琐碎，偏向于倾诉性交流。他们的交流可以舒缓自己的心理压力而对于专业的知识和方法却谈及很少。他们自发形成的小组多数没有领导和组织，所以很难从小组那里汲取到更多营养。五、社会工作介入自闭症儿童家长困境的策略从社会工作专业角度来说，我们需要以结构家庭模式缓解家庭多重矛盾、组织小组工作促进亲子交流和资源获取。采用多层次、全方面地宣传来提高社会宽容度，建成良好的社会和家庭环境，从而促使自闭症儿童家长摆脱困境。（一）以结构家庭模式维系患者家庭稳定结构家庭模式认为个人问题是表面，家庭才是矛盾产生的根本所在。模式主张通过多元化，多层次的介入家庭内外部以解决家庭整体问题来解决个体问题。结构家庭模式常见的病态结构第一种，自闭症儿童家庭常发生纠缠与疏离。纠缠主要是指，家庭系统中各个家庭成员之间边界交融而导致的家庭角色模糊。疏离主要是指家庭情感缺失、家庭责任交叉以及家庭权利混乱。据调查，八成以上的全职太太嫌弃丈夫不够关心自己与孩子，六成以上的父亲认为自己辛苦工作反而要遭受嫌弃表示不满。社工介入此类家庭可以采取集中焦点、重演以及引发强烈的共鸣让家长感到身临其境，站在对方的角度体会彼此的不易。第二种家庭方式，自闭症儿童由爷爷奶奶或者其他亲人抚养。这种家庭经济压力明显减少，但会出现联合对抗式矛盾。由于母亲对孩子的康复治疗更为主动和迫切，她们更关注孩子的康复情况和亲人教养方式。例如：更换康复机构、教导抚养人制定康复计划等，而儿童父亲多半会站在抚养人那方反对妻子的看法。这种联合式对抗很容易激化家庭矛盾，分离家庭关系。社工介入时首先要改变家庭错误的世界观，根据重建价值观、似是而非、强化优点等方法破解联合对抗式矛盾。（二）完善家庭社会支持网络由于大众对自闭症知之甚少，社工可以发挥宣传者的角色，用微博、微信等平台持续传播自闭症儿童知识，推广关爱自闭症儿童的系列宣传册。倡导社会从尊重、理解、支持的角度看待自闭症儿童及家长，减少社会偏见和歧视，营造出一个相对宽容友善的社会氛围。社工可以支持者角色介入，为家庭完善社会支持网络。首先，亲朋支持网络对家长来说是十分必要的，它既可以提供经济支持又可以提供情感支持。所以社工可以对亲朋好友普及自闭症专业知识减少他们的偏见行为，对家长进行积极的心理建设，打消他们面子上的顾虑。这对于缓解患者家长压力增强他们的生活自信心有重要作用。其次为患者家长构建社区支持网络帮助他们走出家庭融入社会。社工要以资源链接者的角色，帮助自闭症儿童家庭链接康复机构、医院来保障自闭症儿童受到有效的训练。链接就业资源,帮助自闭症儿童家长了解就业信息，提高能够使家庭兼顾经济和照顾的就业机会，缓解其经济压力与家庭矛盾也能让他们更好地融入社会。（三）帮助自闭症儿童家长提高相关知识水平社工帮助自闭症儿童家长学习和掌握重要的自闭症相关知识、拓宽知识获取渠道，调整家长养育观念,让家长意识到自己不能被动接受亲职教育，要充分发挥主观能动性，自觉关注自闭症康复的专业性知识。家长在日常生活中要对孩子进行及时且正确的引导来促进孩子康复，他们见到成效会更加积极主动地学习知识，形成一个良性循环，这不仅有利于患病儿童的康复，也减轻了家长的心理负担。在社工的帮助下，自闭症儿童家长可以成立联盟或者协会，交流自己照顾孩子的心得和感受，从而达到一个学习与倾诉的效果。加强康复机构与家长的合作，建议机构多举办讲座或者是请专业人士教授容易理解的自闭症康复实用方法，举行如亲子运动会等活动增强亲子默契，让家长在活动中了解孩子，发掘孩子的潜质。社工还可通过组织社区活动，促进家长的培训和教育，提升家长的自身素质，减少家长对康复机构的绝对依赖心理，建立系统的可持续性的教育学习理念。教导家长要认识到，孩子的康复不是一朝一夕的，要改变心理预期,减少焦虑，理性地看待孩子的康复情况。（参考文献）（1）中国自闭症教育康复行业发展状况报告（R）.北京：北京师范大学出版社，2015.(2)华红琴，曹炎,信念、沟通与联结：自闭症儿童家庭抗逆力生成研究J).社会工作，2019,(03)：28-40+110.(3)王卓群，舒权挺.社会工作与闭症儿童家长消极心态干预研究(J).社会工作：学术版，2011,(08)：28-31.(4)刘建民，吴旃，雷艳芳.自闭症儿童社会志愿者介入服务实践反思(J).广西民族大学学报：哲学社会科学版,2011,33(04)：62-66.(5)建福鑫，贺荟中.美国自闭症儿童融合教育研究综述及启示(J.中国特殊教育，2011,(04)：30-36+47.(6)雷秀雅，杨振，刘愫.父母教养效能感对自闭症儿童康复的影响(J).中国特殊教育，2010,(04)：33-36÷46.(7)Fava1.,StraussK.Cross-sett1ngcomp1.ementarystaffandparent-med1atedear1.y1ntens1vebehav1ora1.1ntervent1onforyoungch11.drenw1thaut1sm：Aresearchbasedcomprehens1veapproachJ).Research1nAut1smSpectrumD1sorders,2011,5(01)：512-522.(8)黄辛隐，张锐，邢延清.71例自闭症儿童的家庭需求及发展支持调查(J).中国特殊教育，2009,(11)：43-47.