家族支持对自闭症家庭康复训练的个案研究论文.docx

家族支持对自闭症家庭康复作用的个案研究摘要：自闭症儿童的干预治疗将伴随自闭症儿童终生。因此，自闭症儿童家庭面临着来自经济、就业与照料、社会环境等各方面的巨大压力。自闭症儿童家庭成员的精神常常徘徊在崩溃的边缘，且现实中自闭症儿童家长面临着各方面支持不足的困境。因此导致自闭症儿童家庭不堪重负，从而引发的悲剧让人揪心。本研究以自闭症儿童非正式支持中的家族支持为出发点，结合实际访谈结果。通过分析个案小A家庭如何合理获取家族支持，对小A家庭教育康复产生的影响。总结概括出“家族支持在自闭症家庭教育康复训练中的作用，为自闭症儿童家庭寻找非正式的、有效的社会支持提供参考。关键词：自闭症，家族支持，社会支持，家庭康复训练一、研究背景及目的1 .研究背景中国自闭症教育康复行业发展状况报告III2019年发布的数据显示，自闭症发病率正呈现出逐年上升的趋势。该报告引用美国最新统计，自闭症儿童发病率已由2009年的1/88,上升至目前的l45o报告指出，中国自闭症发病率达百分之零点七，目前已约有超一千万自闭症谱系障碍人群，其中十二岁以下的自闭症儿童约有两百多万。有自闭症孩子降临的家庭，家长面临就业与照料的两难抉择。大部分自闭症儿童的母亲为提供给孩子更好的照顾，选择放弃工作，成为主要照料者。有的则是家中老人出面对自闭症儿童进行看护，作为主要照料者为自闭症儿童父母减轻一些负担。但自闭症儿童主要照料者因为长期的照料生活而承受着巨大的压力，且现实中自闭症儿童家长面临社会支持不足、社会支持网络建构薄弱、需求得不到满足等困境。让很多家庭不堪重负，从而引发悲剧。2 .研究目的家长既是自闭症儿童的早期发现者，也是儿童成长发育的影响者。家庭教育对提高自闭症儿童生活质量有着重要作用。在自闭症儿童康复训练中，家庭教育的意义重大。目前，很多自闭症儿童家庭面临着家庭结构失调、家庭功能弱化、家庭的贫困化与边缘化及家庭成员健康状况恶化等问题，严重影响到了自闭症儿童家庭功能的正常发挥。因此，自闭症儿童家长需要社会支持。一般情况下，将社会支持分为正式的社会支持和非正式的社会支持。正式支持多是指政府和正式组织的社会支持，多是制度性的社会支持。非正式支持多是来自亲人、朋友、其他家长、专业性支持以及机构支持。相较于正式支持，非正式支持多是道义上或者是基础上的社会支持。本文中笔者将来自亲属的支持暂称为"家族支持。本研究以自闭症家庭非正式支持中的“家族支持为出发点，结合实际访谈结果，通过分析个案小A家庭与哪些家族成员有联系，进行了哪些活动，最后在家庭教育康复中起到了什么实际作用。总结概括出家族支持在自闭症家庭教育康复训练中的作用，为自闭症儿童家庭寻找非正式的、有效的社会支持提供参考。二、研究方法1 .文献分析法通过对自闭症家庭支持、社会支持相关文献的梳理。总结前人的研究成果，分析以往研究发现，自闭症家庭非正式支持相关研究不足。大部分研究只提到了理论,没有涉及可操作性的研究。非正式支持中谈到了亲友支持，但没有具体阐述亲友如何进行支持。针对文献分析结果，提出本研究的理论依据、研究思路、研究构架。2 .个案分析法针对小A家庭情况，进行深入研究。通过描述个案特点，对个案的资料进行整理收集、描述、分析、探究，而提出有意义的观点和假设，给予其他研究参考借鉴。3 .访谈法与小A家长进行面谈，进一步了解“家族支持对自闭症儿童小A家庭教育康复训练的作用。三、个案分析1 .家庭情况小A父亲，男，汉族，40岁。身体状况良好，高中文化，自由职业。因农村老家有事要忙，与学生相处时间有限。小A母亲，女，43岁。汉族，初中文化，个体户，需一边照顾生意，一边照顾孩子。现两人与孩子均居住在县城商品楼，两人关系和睦，对孩子的教育方式均为民主式，对孩子期望值合理。因此乐于配合学校，共同教育孩子。小A妹妹，小学生，活泼开朗，与小A关系亲密。2 .小A情况小A,14岁。兴趣范围狭窄，存在重复刻板性行为。语言模仿能力强、理解能力良好，但口腔器官运动不灵活，语言沟通的有效性待提高。小A具备基本的生活自理能力，会简单的自我照顾。粗大动作能力良好，但精细动作能力弱，灵活性差。认知水平一般，但生活适应能力良好。四、家族支持的实际应用对于自闭症儿童家庭教育康复。家长首先要明确，自闭症症状会伴随其终生，没有所谓的特效药和立竿见影的治疗方法。通过康复训练和特殊教育手段对自闭症儿童进行干预是目前行之有效的干预措施。其次，家长要知道，早发现、早诊断、早干预可以改善自闭症症状。尽管干预年龄越小越好，但并不是说错过了最佳年龄就不用干预了。现实中也存在着部分自闭症随着年龄增长症状变轻的现象。因此家长不能因为年龄放弃对孩子的干预。作为自闭症儿童的家长要懂得利用资源，不能把孩子带成主要照料者的孩子。一个自闭症儿童不仅仅是一个家庭的孩子，更应该是一个家族、整个社会的孩子。作为主要照料者要给自己休息时间，要学会对孩子放手。想让孩子有更多的去处，作为家长就要有自己的资源，对资源进行梳理、整合的能力，为孩子的融合教育铺路。这就需要合理利用家族资源。"家族"是指以婚姻和血缘关系结成的亲属集团，是社会的基本单位。家庭是用夫妻关系与亲子女关系构成的最小的社会生活共同体。它不断维持着最直接的人类社会的延续性，并形成家族体系。家族支持是中国家庭应对社会风险和压力的重要社会资本，亲缘系统为小家庭及其成员提供了遮风挡雨、缓解精神压力和危机的后援。因此，合理利用家族资源是自闭症儿童家庭应对风险的坚实堡垒。笔者理解的“家族资源即以婚姻和血缘关系结成的亲属团体可能为自闭症儿童干预治疗提供的在物力、财力、人力等方面支持的总称。下面就小A家庭合理利用家族资源的几个典型事例做阐述。1 .家族支持一一包容接纳性支持由于自闭症知识普及不到位，社会上有很多人会用智障、"傻子、"呆子"等侮辱性的词语来形容自闭症儿童，甚至有一部分人对整个自闭症家庭有偏见和歧视。笔者曾接触过一个单亲自闭症儿童的母亲。因孩子自闭症，孩子父母离婚，其母住娘家。据其母亲描述，村里人家都不准自家孩子来他们家玩。有村民说他们家一定是做了缺德事才生出这样的孩子，家里所有的亲友已经断了联系，彻底被边缘化。其实，自闭症家庭被社会边缘化的现象不在少数。小A父母得知小A确诊自闭症后，也经历了回避现实、被迫接受、完全适应、重新振作开始长期的干预治疗的过程。小A在确诊后，小A家庭也遭受过他人异样的眼光。但是小A父母没有因此把孩子封闭起来，而是带他做康复。带他接触不同的人,尤其是教他社会交往技能，让小A成为一个不被人讨厌的孩子。小A父母常常带他到亲友家去，与亲友相处。几年的时间，小A可以主动与人打招呼，后来还学会了很多礼貌用语。渐渐地，家族里的成员都了解了小A的情况。也慢慢地开始接纳他的不一样，包容他的低情商，有的家族成员还很喜欢小A的真实、单纯。但很多自闭症儿童家庭并没有小A父母这样的耐心。他们因为孩子的病情而遭受巨大压力，遭受更多的歧视。巨大的心理压力和经济等方面的困境成为了阻碍自闭症儿童回归主流社会的重要因素。但被接纳包容对自闭症儿童来说，是能够接受一切支持的前提。因此，家长应该努力去争取来自于家族成员的接纳。2 .家族支持一一适应性支持自闭症儿童要终生干预治疗，需要整个家族的支持。自闭症儿童主要存在社会交往障碍、语言沟通交流障碍、无法接受干涉改变等各种问题，这一系列的问题可被归纳为患儿适应性较差的表现。要想提高其适应性，约束其不当的行为，需分阶段，循序渐进地进行矫治和改善。逐步改善自闭症儿童的偏执，增强其面对挫折的能力，使其将来能适应社会融合环境的基本要求。而家族支持，可以为自闭症儿童提供适应性行为塑造和改变的良好环境。例：小A每年暑假都到亲友家去做客。小A父母委托家族成员对小A进行适应性训练。如在舅舅家，小A要遵守虏舅家的规则，细致到起床、吃饭、睡觉、休闲等。同样的，家族成员也做出了适应性改变，接纳小A的不同，懂得在其出现问题行为时如何处理。几年下来，小A已经能适应不同的环境。良好的适应能力是自闭症儿童学会融入集体的前提。只有具备了基本的适应能力，自闭症儿童在遇到新环境时，才能更容易的使自己融入到集体中去。并且根据集体的特性来适当改变自己的态度，学会接受新的环境所赋予的行为。3 .家族支持一一情感支持情感支持一般泛指感情上提供的一切帮助、鼓励、关心和爱护，这种情感上的支持表达的方式有很多种。自闭症儿童家长在孩子康复和教育中遇到困难和自身无法解决的问题时，首先应该想到的是从最亲近的人那里获取帮助和支持。包括孩子的抚养教育、就医治疗、心灵抚慰、经济帮助等方面。家族成员在接纳自闭症儿童的前提下，可以提有力的情感支持。小A父母每到假期就带孩子到亲戚家做客，与亲戚及亲戚家的孩子建立亲密感情。要知道，自闭症儿童情感的建立是引导他们走出孤独的突破口，因此需要家长去做工作，增加儿童与同伴互动沟通的品类，化爱心和耐心为动力，投入到对自闭症儿童的干预中去。此外，当小A家长有特殊情况需要帮忙时，亲友也可以帮忙照顾。小A父母也常常和亲友进行沟通，不仅增进了感情，也缓解了心理压力。五、研究结果上述案例分析可知，自闭症儿童的成长和家庭教育息息相关，而家族支持又是自闭症家庭功能正常发挥的坚强后盾。首先，自闭症儿童在家族成员接纳的情况下，可以有机会去适应不同的、相对安全的生活环境，掌握基本的生活自理技能，遵守公共场合纪律。同时在同伴交往中具备基本的自我保护能力，强化生活技能，明确自己的角色，会使用礼貌用语等。自闭症各方面技能的提升都可以借助家族支持的力量来帮助完成。其次，家族支持可以提供有力的适应性支持，在对自闭症儿童生活学习保障的基础上，为自闭症儿童寻求最佳的康复训练方法，通过优质的教育康复资源塑造自闭症儿童适应性行为。为自闭症儿童融入社会提供有力保障。最后，家族情感支持以家人为核心，家族成员支持为辅助，帮助自闭症儿童营造有安全感的生活学习环境。通过日常的沟通、情感表达来了解孩子的需求，帮助缓解孩子的心理压力，增强孩子自信心。这些对于自闭症孩子的情绪控制，知识吸收以及教育康复都有非常重要的作用。要知道温馨舒适的环境能够稳定儿童的情绪,帮助儿童更好的理解吸收学习知识，促进干预效果的提升。当家族成员之间密切配合、相互扶持，共同承担照顾家庭和孩子的重担，共同为孩子的干预而努力时.，不仅能促进父母更好地参与研究并参与孩子的早期干预，也能缓解家庭压力，提升家庭幸福感。六、结论与反思1.结论总之，“家族支持既是自闭症儿童及其家庭应对社会风险和压力的强有力后援，也是自闭症儿童家庭面对各种风险的防火墙。稳定、和谐、功能正常的家庭，团结的家族氛围能够有效改善自闭症儿童的互动、沟通能力，并有效的提升其与外界沟通交往的能力。在现实社会中，要自闭症儿童群体或其家庭依靠其自身能力去争取正式的社会支持、组织非正式的社会支持网络是很困难的，但家族支持是可以凭借自闭症儿童家庭的努力去争取来的。因此，家长有必要在获取家族支持方面做出努力。2.反思由于笔者在研究能力、时间、知识储备以及阅历等方面仍然存在不足，因此本文研究尚存在不足之处，有待后续完善与深化。首先笔者面对自闭症儿童家庭的是一次性访谈，因此只能对孩子目前的状况进行初步评估。孩子以及家庭获取家族支持的详情需要依靠家长的口述才能了解，对于孩子不同阶段的表现笔者无法得知。在之后的研究中，还需要进一步深入了解自闭症儿童在每个阶段的表现，才能使得研究结果更加系统全面。其次，本文只能初步探索家族支持对小A家庭教育康复的作用。由于时间精力受限，没能研究每个阶段小A的情况变化。这还需要笔者后续长时间跟踪调查，来进行进一步的探索。最后，本次笔者所研究的个案家庭经济条件尚可，父母养育态度也比较积极乐观。但对于一些父母文化水平较低、态度消极或者单亲、孤儿等特殊自闭症儿童需要的家族支持借鉴性不够，因此对这部分自闭症儿童如何获得有力家族支持以及他们面临的种种困境，还希望在日后能有进一步的了解和深入研究。注：（文中姓名皆用化名。）参考文献文章类1汪秋丽.照顾特殊孩子照顾者一一NPO喘息服务的策略与政策障碍D.华南农业大学，018.倪赤丹，苏敏.自闭症儿童家庭问题与家庭社会工作介入一一基于深圳200个自闭症儿童家庭的调查与分析深圳职业技术学院学报，2012,11(6)：13-18.汪会珍.自闭症患者及家庭的社会支持研究.华中师范大学，2018.4吴振华，郭剑锋，高莉娟.社会支持理论视角下的失独家庭社会救助研究一一基于江西省J市的调查J.社会工作，2015(1)：107-115.5施泉.社会学视角下自闭症儿童家庭支持问题研究D.东北财经大学，2018.6张晓.社会工作对自闭症家庭的干预研究D.兰州大学，2014.网络文章类百科家族(婚姻和血缘关系结成亲属集团)