以招募药物测试体验者为名暗中窃取种群基因图谱.docx

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1、警惕以招募药物测试窃取种群基因图谱在科学研究领域，基因图谱对于人类的健康和疾病治疗具有重要意义。然而，近年来出现了一些令人担忧的现象，即以招募药物测试体验者为名暗中收集和窃取种群基因图谱的行为。一些个人或组织可能利用药物试验的需求，以及志愿者的迫切需求,暗中收集和利用种群基因信息，这种行为不仅侵犯了个人的隐私权和知情权，更有可能对国家生物安全造成潜在威胁。一、相关情况西方国家在药物研发领域处于领先地位，他们的研究机构和制药公司通常会选择在其他国家进行药物试验。一方面，这是因为试验成本较低，并且容易招募到大量的试验志愿者；另一方面,也有人利用该机会来搜集种群基因图谱这给保护个人隐私和国家生物安全

2、带来了潜在风险。美国是广泛搜集并运用基因信息的国家。据华尔街日报披露，美国搜集范围包括亚洲华人、欧洲雅利安人和中东阿拉伯人的基因，且五角大楼已经制定了以基因武器打击对手的研发计划。为加强人类遗传资源管理，促进人类遗传资源有效保护和合理利用，科技部在中华人民共和国人类遗传资源管理条例出台后，启动了实施细则制定工作,将于2023年7月1日施行。二、造成的危害一是以“研究”名义窃取基因样本。个人的基因信息是极其敏感的个人隐私内容，在参与药物测试之前，个体应该被充分告知实验目的、方法和可能产生的风险，并自愿选择是否参与。然而，一些在招募体验者时没有透露真实用途，隐藏了对基因图谱的收集意图。2015年，

3、某医院未经许可，与某大学开展国际合作研究，收集一万余个病例，与国内近六十家医院合作，并将部分人类遗传资源信息从网上传递出境。科技部此后在抽查中发现，几乎一大半知情同意书存在造假。如某国大学研究机构以健康调查的名义，进行一项基因研究。在此过程中，采集了一万多人的血液样本，这些基因数据用来研究老人基因数据中隐藏的长寿秘密。二是威胁国家生物安全。基因是一个国家的重要资源，可以揭示出种族、地域特征以及潜在的遗传疾病等信息。一旦这些基因图谱落入他国手中，就有可能被滥用和利用，例如制造有针对性的基因生物武器。环球日报报道，在乌克兰境内发现的生物实验室中有涉及了2亿多人的基因数据资料。一直进行着一个研究不同

4、民族遗传特征的项目，主要是研究人类遗传以及一些疾病、病毒之间的关系。据俄罗斯生物技术学家称这个研究项目目前已经收集了全世界许多国家民众的基因样本。每一个国家至少包括了3万张图像和十万十多万份样本。对国家安全构成了严重威胁。一名女记者在长期调查中发现一个惊人秘密，据她个人调查、了解到的事实，某国已经假借各种名义，对2亿人进行了各种基因相关的研究。研究数据也许早已被用来投入基因武器的研究中，会对中国的国家生物安全造成极大的威胁。另据腾讯网报道，某大学等26家单位共同发布于世界知名自然杂志，将独有的基因特征揭示了出来。有研究指明一些独有的基因变异，可能会导致针对中国人的特殊易感疾病，比如珠蛋白基因簇

5、变异导致特异贫血症的发生。三是研究基因药物侵占医药市场。基因不仅仅可以用于研制基因武器，还能被用于商业活动。56个民族、14亿人口，孕育了极其丰富的民族遗传资源和典型的疾病遗传资源，对于研究人类遗传学、疾病治疗和个性化医疗具有重要意义，可以研发出针对新靶点、新作用机制的首创新药。1997年，由某国大学副教授牵头，进行支气管哮喘遗传流行病学研究。期间有16000多份以健康调查名义获得的血液样本被送到了国外，并向制药公司提供500个哮喘家庭基因样本数据。在之后的几个月里，制药公司进行呼吸系统的研究。短短几年之后，千年制药公司的资产高达数十亿美元。2020年，基因检测公司23andMe将其内部开发的

6、一种药物的权利授予了一家西班牙制药公司，该药物是从用户收集的基因信息来创建的产品，该药物可以阻断与自身免疫性疾病有关小蛋白发出信号的分子，23andMe针对该化合物用于治疗牛皮癣。三、相关建议一是制定严格的法律法规。各国应加强立法，制定严格的法律法规，明确数据的使用范围及目的，并规定数据使用者需要具备相关资质，确保数据的安全性和私密性。二是提高公众意识。普及基因科技知识让公众更好地了解基因科技和基因隐私，教育部门应该在教育中普及基因科技知识，提高公众对于隐私保护的意识和能力。公众应该了解如何保护自己的信息和隐私，以及了解如何正确选择和使用基因科技。三是建立国际合作机制。各国应加强合作交流，共同应对基因信息窃取的问题，共同制定国际标准和规范。