《孤独症儿童康复机构管理规范(征求意见稿)》编制说明.docx

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1、温州市地方标准孤独症儿童康复机构建设与管理规范编制说明一、项目背景(一)政策背景浙江省残疾人联合会等六部门单位发布的关于推进全省残疾儿童定点康竟机构规范化提升建设的通知(浙残联发(2021)9号)指出推进残疾儿童定点康梵机构规范化建设，逐步实现全省有需求的残疾儿童得到更安全有效、品质保障的康熨服务。同时温州市紧扣促进残疾人共同富裕和全面发展主题，以“生命全程”的视角认识孤独症，为孤独症群体提供全方位的社会支持，构建全周期关爱支持体系。(二)行业现状及存在问题孤独症是一类起病于婴幼儿，以社交沟通障碍、刻板性、局限性、重复性的语言与行为为主要特征的神经性发育障碍，也称孤独症谱系障碍，又称自闭症。据

2、中华慈善总会专家委员会发布的中国孤独症行业蓝皮书IV显示，按1%的发生率保守估计，中国14亿人口中，约有超100o万的孤独症人群、200多万的孤独症儿童。2023年4月份发布的2022年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书指出孤独症发病率持续上升，儿童发展障碍的服务供给不足。家长认为当前大部分康复机构服务还不能达到家长的预期，孩子们虽然在个别能力上有提升，但融入社会的能力还比较欠缺，不能满足多方面康复需求。截至2024年6月，温州市.定点康复儿童机构已有68家，专做孤独症定点儿童康复机构已有51家。2020年以来，温州市康复机构共计服务I1.oOO人次孤独症儿童。各康复机构开展孤独症儿童康复教育工作，

3、经过全面评估，为孤独症儿童制定了康复训练的目标和计划。探索建立健全早筛机制，通过早期干预、融合教育等教育形式，使孤独症儿童都能够具备可以适应普通教育体系的能力，解决就学难、就业难、社会融入难等三大困难。但由于孤独症儿童数量较多，且现患率呈上升趋势，同时康爱人员缺乏系统培训，康夏教育水平参差不齐。孤独症儿童康复机构管理目前存在以下缺陷：1 .康复机构缺乏统一的标准。各康复机构暂无相应的孤独症康复管理规范，各地区的康复机构无法执行统一的管理规范，导致场地环境、设施设备等管理制度不一致。2 .康复教育水平参差不齐。孤独症专业人员的数量仍然不足，尤其是高水平的专业人员和临床医生。康复机构缺乏对孤独症专

4、业人员的质量、能力要求。导致现有康复机构的多数工作人员教育能力参差不齐，制约孤独症儿童康复教育工作的现代化发展。（三）现有标准情况本标准是在民政部关于贯彻落实国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见的通知（民函（2018）154号）、省残联等六部门单位关于推进全省残疾儿童定点康复机构规范化提升建设的通知（浙残联发（2021）9号）、温州市民政局关于组织实施2024年棒翼计划”项目的通知（温民福（2024）17号）等法律文件总体要求下，依据温州市孤独症儿童康复机构管理工作经验上凝练而成。本标准的编写遵照标准化法等有关法律法规和强制性国家标准的要求，不存在与法律法规和强制性国家标准相违背的内容。标

5、准在制定过程中引用的国家标准、行业标准具体如卜.：1 .GBzT1.(XX)I.1公共信息图形符号第1部分：通用符号该标准规定了该标准部分中规定的图形符号适用于公共场所及相关设施,具体用于公共信息导向系统中的位置标志、导向标志、信息版、示意图等导向要素的设计，为本标准的标识的配置提供了参考依据o2 .GB/T10001.6公共信息图形符号第6部分：医疗保健符号该标准界定了中医疗保健方面的公共信息图形符号,给出了图形符号的含义及说明.并规定了图形符号的应用要求。为本标准的医疗保健标识的配置提供了参考依据。3 .GB,T10001.9公共信息图形符号第9部分：无障碍设施符号该标准界定了供残疾人、老

6、年人、伤病人及其他有特殊需求的人群使用的无障碍设施的公共信息图形符号,给出了图形符号的含义及说明,并规定了有关的应用要求，为本标准的无障碍设施标识的配置提供了参考依据。4 .GB13495.1消防安全标志第I部分：标志该标准规定，用于消防安全领域的标志，为木标准的消防安全标志提供了参考依据。5 .GB/T18883室内空气质量标准该标准规定了室内空气质量的物理性、化学性、生物性和放射性指标及要求,描述了各指标的测定方法，为本标准的室内空气质量提供r参考依据。6 .GBT29315中小学、幼儿园安全防范要求该标准规定了中小学和幼儿园安全防范的重点部位和区域、总体防范要求、人力防范要求、实体防范要

7、求、电子防范要求和安全防范系统技术要求，为本标准的安全防范系统的建设与管理提供了参考依据。7 .GB50（）160建筑设计防火规范该标准规定了厂房、仓库、堆场、储罐、民用建筑、城市.交通隧道，以及建筑构造、消防救援、消防设施等的防火设计要求，在附录中明确了建筑高度、层数、防火间距的计算方法，为本标准的机构选址提供r参考依据。8 .GB50763无障碍设计规范该标准规定了无障碍设施的设计要求，为本标准的无障碍设施管理提供了参考依据。9 .建标165-2013残疾人康复机构建设标准该标准规定了残疾人康复机构建设应满足为各类残疾人提供专业的康复服务、辅助器具适配服务等功能需求，为本标准的场地环境提供

8、了参考依据。二、工作简况（一）任务来源孤独症儿童康复机构建设与管理规范温州市地方标准是温州市市场监督管理局关于下达2024年第二批温州市地方标准制修订计划的通知（温市监标准（2024）9号），由温州市民政局提出。（：）标准起草单位和主要起草人本标准起草单位：苍南县民政局、苍南县教育局、苍南县残疾人联合会、苍南县武溪镇天爱康复培训学校、浙江炬和科技有限公司。本标准主要起草人：张敏、陈德育、王怀阳、岳清、李吉、陈铭、陈先国、洪倩、李倩。（三）主要工作过程（1）标准起草阶段2024年5月，由苍南县民政局为主的标准起草组对温州孤独症儿童康熨机构建设与管理的现状与发展情况进行全面调研，同时广泛搜集和检索

9、了国内外的相关资料，并进行了大量的研究分析和资料查证工作，在此基础上编制出孤独症儿童康复机构管理规范标准草案初稿，经组织内部有关专家研讨后，对标准草案初稿进行了认真地修改，形成了工作组讨论槁。（2）立项阶段2024年7月9H,孤独症儿童康复机构管理规范立项论证会于温州市市场监督管理局504会议室召开，经专家评审通过了本标准的立项论证。会上专家听取了标准起草组对标准立项的必要性、可行性、前期准备情况和标准草案内容等编制工作的汇报，审阅/立项评估材料，经讨论，形成如下一致意见：1.标准名称改为孤独症儿童康复机构建设与管理规范：2 .标准的起草单位应增加标准相关利益方：3 .需进一步明确标准范围；4

10、 .起草单位需协调相关主管单位的意见。温州市市场监督管理局下达编制孤独症儿童康复机构建设与管理规范地方标准计划后，标准起草组召开了指标验证和专题论证，针对孤独症儿童康复机构建设与管理的设施设备管理、人员管理等关键指标，进行了科学性、合理性验证，就标准框架、管理指标进行研讨；召开起草小组交流、研讨会，对起草过程中遇到的问题和难点进行技术交流。标准起草组结合专家意见和指标验证结果，标准起草组集体研究讨论明确了根据相关意见对标准内容的修改。（3）征求意见阶段起草组认真听取了立项论证会9位专家的评审意见，经组内成员反复讨论后，对专家建议进行r凝练与吸收：8月16F1.召开标准研讨会，与起草单位和7家康

11、复机构代表讨论标准技术内容，根据立项论证会和标准研讨会意见进行修改，于2024年9月2口形成征求意见稿，提交至温州市市场监督管理局进行公开征求意见。（4）审查阶段（待完善）三、制订标准主要内容的原则和依据（一）标准编制原则（I）规范性原则本标准制定任务来源明确，材料齐全，属于浙江省标准化条例规定的地方标准制定范畤，编写格式符合GB/T1.1-2020标准化工作导则第I部分：标准化文件的结构和起草规则的要求。（2）科学性原则本标准以温州市孤独症儿童康复机构管理实际情况以及行业发展特点出发，标准内容在温州市孤独症儿童康夏机构管理工作经验上凝练而成，充分调研、分析和评估r温州市孤独症儿童康复机构建设

12、与管理情况，确保了本标准符合实际情况和科学原理。对场地环境、设施设备管理、人员管理、档案管理、安全与应急管理等做出了规定，适用于孤独症儿童康复机构的建设与管理。(3)先进性原则本标准在编制过程中吸收rGB,T18883室内空气质量标准、GBAT29315中小学、幼儿园安全防范要求中的先进技术要求，并结合独症儿童康复机构实际管理情况，提炼了相关经验。标准填补了温州市独症儿童康复机构建设与管理标准的空白。(4)适用性原则本标准由温州市民政局提出并归口，将在全市范围内统一执行，具有较强的可操作性。标准发布后将在各市区组织标准宣贯培训，开展实施效果评价工作，更好推动标准落地。本标准正文内容征求了苍南县

13、民政局、苍南县教育局、苍南县残疾人联合会建议，建设与管理的设置以温州市独症儿童康复机构工作经验为基础，更具针对性。(一)标准主要技术内容确定的依据条款主要内容依据及来源5.1.2机构建筑参照GB50016建筑设计防火规范5.2.1场地环境磐照建标165-2013残疾人康亚机构建设标准35.2.3公共区域内的公共信息图形符号参照GB.，T1.OOOI.I公共信息图形符号第1部分：通用符号、GBrr100OIA公共伯息图形符号第6部分：医疗保健符号2GB.T1.(XX)1.9M公共信总图形符号第9部分：无障碍设施符号35.2.4室内空气筋量金照GBT18883室内空气质量标准39.1.1机构的安全

14、技术防范系统参照GB/T293I5中小学、幼儿园安全防范要求3四、重大意见分歧的处理依据和结果无重大意见分歧，征求意见结果随版本调整。五与有关国家标准、行业标准、省地方标准的关系本标准是布中华人民共和国残疾人保障法、预防残疾和残疾人康复条例民政部关于贯彻落实国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见的通知省残联等六部门单位关于推进全省残疾儿童定点康夏机构规范化提升建设的通知等法律文件总体要求下，依据GBT29315中小学、幼儿园安全防范要求、GB50016建筑设计防火规范、GB50763无障碍设计规范、建标1652013残疾人康复机构建设标准等形成的，不存在与国内现行法律、法规和强制性标准冲突的

15、条款。六、预期效果及贯彻实施标准的日期要求、措施等建议通过选取相关单位实施本标准，并将实施效果进行宣传推广，预计达到如下效果：(一)为温州市孤独症儿童康夏机构提供管理指导。推广相关孤独症儿童康复机构管理要求，带动市域孤独症儿童康复机构规范化管理，提升孤独症儿童康复机构质量，满足孤独症儿童和家庭R益增长的康复需求。(二)优化康复专业人员能力要求，提升教育质量。加强康复专业人员的孤独症专业和能力的要求，促进康复专业人员掌握科学、规范的训练方法，提高工作能力、整体素质，推动孤独症儿童康复工作科学发展。（三）提升康复机构现代化管理。打造孤独症群体全周期关爱支持体系，建设孤独症儿童康复服务高地。探索孤独症康复等学科发展新模式，提升产学研一体化服务水平。以点带面，全面推进温州市孤独症儿童康复管理现代化标准化发展。七、其它应予说明的事项无O孤独症儿童康复机构建设与管理规范起草组2024年9月2日