关注炎症性肠病患者青春期向成人过渡的管理.docx

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1、关注炎症性肠病患者青春期向成人过渡的管理炎症性肠病(inflammatoryboweldisease,IBD)是一种慢性、反复发作的肠道非特异炎症性疾病，包括克罗恩病、溃疡性结肠炎和未定型IBDo约25%的IBD患者是在儿童期诊断的，并且儿童期IBD的发病率在逐年增高山。儿童期发病的IBD患者在青春期尚未停药,需要经历从青春期过渡到成人期诊疗的阶段。相对于成人患者，青春期IBD患者面临着更大的挑战，如生长发育迟缓、更严重的疾病表现、学业的压力等，因此充分的准备及管理工作能够成功从青春期过渡到成人期。虽然IBD过渡期的重要性已被临床认可，但国内关于IBD患者过渡期的相关研究及过渡期的管理经验较为

2、匮乏。基于此，本文结合国内外文献总结了IBD患者青春期向成人过渡的概念及管理要点。1 .炎症性肠病患者过渡期的概述及现状“过渡”是指青春期人群从以儿童为中心的医疗保健转向以成人为中心的医疗保健的延续过程，其间需解决患者的医疗、心理和教育需求，是一个循序渐进的过程，需要家庭和社会的支持。过渡期是青少年IBD临床诊疗中的重要组成部分，通常从青春期开始，并在转诊后逐渐适应。这个过程对多数年轻人来说正值生活方式发生变化,如生活自理、经济独立、继续深造或参加工作。英国的一项研究纳入了72例从儿科进入成人IBD医疗团队的患者，44例患者参与了过渡计划，28例患者没有参与过渡计划，结果显示没有参与过渡计划的

3、IBD患者住院率、门诊失访率、生长发育障碍、手术率更高。因此在转诊至成人科室之前让IBD患者参与过渡计划，可对随后的医疗保健资源的利用产生积极影响，而完善过渡前的准备是实现成功过渡的重要因素。如何组织过渡和将青少年IBD转移到成人阶段目前尚无统一的最佳方案。参与过渡期的人员，如患者、监护人、儿科医生和成人科医生对过渡期的成功至关重要。但研究显示，超过80%的参与者对于过渡期的相关知识、技能、过渡期的准备、时机及潜在的障碍等了解甚少。目前，国内IBD患者多缺乏过渡期准备，尚无关于IBD患者过渡期准备的相关调查及指南。2 .炎症性肠病患者过渡期的影响因素IBD过渡期中各种参与者的能力是影响过渡期准

4、备的关键因素,包括患者、患者监护人及医护人员等。2.1 患者因素患有IBD的青少年和年轻人缺乏对自己病情的了解，包括疾病严重程度、持续时间、用药方案、药物不良反应、手术史等，也缺乏自我管理的经验，包括购买药物和预约随诊。缺乏自我管理是成功过渡的障碍。另外，患者心理社会方面的问题容易被忽略。由于患者已与儿科医护人员建立了深厚的感情和信任，缺乏对成人医护团队的了解，因此易对更换至一个新的医疗团队出现恐惧心理。2 .2患者监护人因素尽管青少年变得更加独立，部分监护人仍然不愿意放弃做决策的责任咒继续过度参与患者的诊疗过程，增加了患者的依赖心理，忽略了培养患者主动参与的能力。同时，患者监护人也可能高估了

5、患者具备的相关IBD健康知识，忽略了相关医疗知识的教育与培训，从而影响了患者过渡期的知识储备。3 .3医护人员因素虽然儿科和成人IBD医疗团队均认为过渡期很重要，但仍对过渡期相关知识储备不足皿。医生更加专注于临床资料的准确转交口u,而忽略了患者和家长的过渡需求；由于缺乏结构化的方案评估过渡准备,儿科医生可能会高估患者的准备情况，从而影响了过渡期的指导效果12oBay等口口总结了过渡期主要的影响因素，包括缺乏灵活性的突然转变、缺乏心理稳定性、缺乏独立性和过度干预的父母、缺乏学术和社会支持、冒险行为（吸毒、吸烟等）、对成人医疗团队缺乏信任、治疗缺乏依从性、缺乏IBD相关的教育和知识。4 .炎症性肠

6、病患者过渡期管理的干预策略加强过渡期管理，需要从患者、患者监护人、医护人员等多个角度进行干预，每个角度都是非常重要的环节，缺一不可。首先，作为过渡期的一部分，青少年需要获得自我管理的技能，以便准备好转入成人科室。患者应具备IBD的相关知识，了解自己的诊断、病史、目前的用药和疗效、既往用药的不良反应以及疾病的监测和随访；医务人员和监护人需要培养患者的自我管理能力，包括独立进行药品管理、预约门诊、独立就医、识别并了解如何处理疾病的突发状况，鼓励患者积极参与疾病管理。这是一个循序渐进的过程，可在监护人和医疗团队的监督下进行。另外，鼓励监护人将疾病管理的责任移交给患者。过渡期的目的之一就是减少监护人在

7、疾病管理中的作用，逐渐将疾病管理的责任移交给患者。对患者的教育培训应与年龄相适应，并至少在过渡前1年开始进行。与IBD相关的教育需要反复加强。患有IBD的青少年的性发育和性成熟可能会延迟，需要告知患者及监护人。在过渡至成人阶段的过程中，性问题不可回避,避免意外怀孕、减少与妊娠相关的并发症、计划妊娠中控制疾病活动非常重要。在过渡过程中还应加强对医护人员的宣教和培训I。匈牙利的一项横断面调查研究发现，仅有15%的IBD中心的消化科医生参与了过渡期相关培训E。目前国内对医护人员进行IBD过渡期培训较少，需要加强相关培训I,使医护人员能够客观评价IBD患者过渡期的准备情况,从而提高过渡期指导效果。此外

8、还应该加强多学科协作。文献报道医疗保健专业人员之间的密切合作可显著提高IBD医疗保健的质量。儿科和成人IBD医疗团队（包括IBD专业医生和护士）应共同参与患者的过渡计划，另外，团队成员还应包括外科医生、护士、营养师、心理学家、社会工作者。团队需要多学科共同合作开发、制订个性化、全面的过渡计划和治疗方案已另外，在IBD过渡期建议设置协调专职员，多由儿科IBD专科护土担任，在患者转移到成人IBD医疗团队的过程中，协助解决医疗保健中可能存在的问题。5 .炎症性肠病患者过渡准备的评估工具适当采用过渡准备的评估工具可以量化IBD患者过渡期教育的进展情况，了解依从性差的患者，进行针对性的教育和干预，并促进

9、青少年自我教育和鼓励独立性。过渡准备评估问卷是评估患者从儿童健康服务到成人护理过渡准备最常用的工具之一皿，是一个包括20项关于疾病自我管理技能的问卷，如管理药物、预约门诊、长期随访等内容，这些知识和技能与患者过渡期的能力有关。加拿大“MyHealthPassport是一种用于各种慢性疾病（包括IBD20）的评估工具，IBD青少年可通过完成在线问卷（https:/www.sickkids.ca/myhealthpassport）来仓IJ建自己的uMyHealthPassport,相关信息表格（如疾病的类型和特征、免疫状态、治疗方案、医疗保险、医生和父母的电话号码）可以打印出来，为青少年创建一个钱

10、包大小的卡片，以便在需要时参考。日本制订了IBD患者的自我管理指南皿，包括患者自我管理技能检查表、监护人过渡准备检查表、青少年消化系统解剖和生理学教育材料、转诊成人胃肠病门诊的时间表、患者个人的诊疗记录，其中也包括相关多学科专业的转诊时间。其他IBD指定的工具还有青少年和青年IBD自我效能量表如、IBDyourself23,通过这些工具可进一步了解所有患者的状态，有助于管理医疗保健、IBD患者的日常生活、日常饮食及与IBD共存的生活，但哪种评估工具效果更好目前尚无定论。6 .炎症性肠病患者过渡期的模式和时机多学科协作以及医患之间的良好互动是过渡成功的关键24的。设立由儿科医生和成人内科医生共同

11、参与的过渡门诊，可为青春期患者提供连续的医疗保健服务，有效改善其依从性和疾病控制情况。过渡期联合门诊在英国、加拿大、美国及以色列等国家的多年开展经验证实其有效性很高。过渡期联合门诊没有统一的定义，各医疗机构的环境也有所差异.，建议根据每个医疗机构及患者转诊地点的具体情况采用不同形式的联合门诊。理想状态下，将IBD儿科患者转诊至成人消化内科应在疾病缓解期进行。关于理想的过渡年龄目前的观点并不一致，一般认为在1622岁加。匈牙利大多数的IBD中心认为，患者年龄是决定转诊最佳时间的主要因素如；一些欧洲国家和加拿大的IBD专家认为，1618岁是启动转诊的最佳年龄然而，也有调查结果表明，患者心理成熟度和

12、拥有适当的自我管理技能被认为是决定转诊时间更重要的因素。日本学者认为从儿科转移到成人科室的时间不应该是固定的，因为这不是由年龄而是由个体心理成熟程度来决定的明。心理成熟程度显示了青少年可以独立行动并为其决定承担责任的程度，自我管理技能被认为是实现心理成熟程度的关键。基于这个因素，在美国，将IBD儿科患者转诊至成人消化内科通常会推迟到21岁甚至25岁的。7 .小结综上所述，将IBD患者从儿科成功过渡到成人消化内科的要点是向患者和监护人充分传授过渡期概念，及早规划。理想的干预形式包括由专业人员组成的多学科团队。止匕外，定期监测患者过渡期的过程也非常重要，以便优化和个性化转诊方案。儿科医生向成人消化内科医生交代详细的病例资料至关重要。因医疗环境、资源和地域的差异，IBD患者的过渡期计划和管理方案也有所不同。过渡期管理应根据患者及监护人对过渡的期望进行讨论，以确定患者的个性化需求,并满足这些需求）应通过个性化的过渡期管理，包括药物依从性、监测健康状况、生活质量和自我管理的提高，以实现IBD患者的成功过渡。