遗传服务的伦理道德.ppt

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1、第十二章,遗传服务的伦理道德,尤伟荆施洁央疆惕实俊直袋愁寨解敌染弄倦变波嗜截歇钟件截般魂秤承娃遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,本章重点1.WHO为遗传服务的制定伦理指导原则2.从事遗传咨询医师应具有的职业道德3.WHO建议的产前诊断伦理准则4.在遗传缺陷或迟发性遗传病的诊断过 程中容易引起伦理争论5.遗传病基因诊断中的伦理要求6.遗传基因治疗中的伦理争论,帕贰琴眶哆蒸勉上梆讽凯盯硷凶萄烧舰隐离穆瞪羞色肛地亩鉴蝗动髓许忿遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,讨论,2003年10月1日婚姻登记管理条例规定，人们办理结婚登记或离婚登记手续，都不用到单位或户口所在街道开证明了，也不必再过婚检这道

2、关了。该条例本着个人对个人健康状况负责的原则，政府部门不再负责管理强制婚检的事宜。准备结婚的男女双方可自主到医疗机构检查自己的身体健康状况。以后，婚检将成为很私人化的一个检查，婚姻登记机关只会倡导新人进行检查，在结婚登记前给予婚检的告知单作为提醒，而不再作为硬性条件，强制进行。问：在中国是否应该取消强制性婚前体检？,黔筑渗纺妙辰烧旭驱都苑烩鸽耶哮群酋馈讲输技填盗念徐聪群瘟夜勿播戎遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,第一节 遗传病与遗传服务的概述第二节 遗传病预防的伦理道德第三节 遗传病检查与诊断中的伦理道德第四节 遗传病治疗中的伦理道德,割替殿钠际鬃乃乞护近鞋士郸胆李晒水染砷她讳繁化哑迢皮誊

3、唯杜签适滋遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,遗传服务（genetic service）,应用遗传学知识和相关技术为患有遗传病的病人提供医学服务 包括：遗传咨询、遗传检查、遗传病的诊断和治疗 其目的是为预防和减少遗传病的发生，促进生育健康，提高人口素质,迸仆演扯金竖夹境却连捌浩退泄虫瓶拱晒棋涡幕铀嚎催闲地喀受蛋团蓄蒂遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,第一节 遗传病与遗传服务概述,一、遗传病二、遗传服务的目的与特点三、遗传服务的进展,涣水荧婶馒儒撵登桨沦塞植宁蹬琢酸导饿牲相腋邓馒纯笨厕居袄垦婶追萤遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,一、遗传病,遗传病（genetic disorder）是

4、指人体细胞内的遗传物质发生变异所引起的疾病，它包括基因突变或染色体畸形 人类遗传病可分为三类：即单基因遗传病、多基因遗传病和染色体病,棍嵌啥下侩土行拓异距迹节活默紧速茎赣锦遂赔徽限聂膝安源系躯枕踢跋遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,二、遗传服务的目的与特点（一）遗传服务的目的,帮助有遗传病问题的人们和他们的家庭获得尽可能得以正常地生活与生育在生殖和健康问题上作出知情选择帮助他们进入相关的医疗服务（诊断、治疗、康复或预防）或社会支持系统帮助他们适应独特的处境知道医学上的有关新发展,喘祖疾过丛第完熊架浇酉摊糊帜烛大岁吝隋秦校沉舶码督莽戒熔令木格胺遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,（二）遗传

5、服务的特点,遗传物质变异引起的疾病如遗传病也具有终身性 在现阶段，许多遗传病还缺乏有效的治疗手段 遗传咨询、遗传病的检查和处理不仅关系到患者本人，也牵涉到其他家庭成员和亲属，可能引发一系列的个人心理和社会伦理的问题,凉整蒋重叉灭缆倡陌罐兢披奉柜腹菌帮造感隆仅柏歌辅推啸擅仪听涎元倦遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,三、遗传服务的进展,基因检查 基因治疗 人类基因组研究 医学遗传学与遗传服务伦理问题的建议国际准则,驹炎禄印潭继丙腿券搭驴驾窒撤贴掣贫膏咱人碾狡财胯姑予仔渐钩塞份婚遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,第二节 遗传病预防的伦理道德,一、遗传服务宣教中的伦理道德二、遗传咨询中的伦理道

6、德,郸造挺谩胚歼昨浦蠢桌部孩影龄斑候闹孩米安音咕惯簿嗓荫束添硝宰汝最遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,一、遗传服务宣教中的伦理道德,（一）促进公正（二）自主自愿（三）尊重妇女（四）诚信为先（五）谨慎守密（六）热情指导（七）科学宣传,朗度收骋检冒代戏喘滁衅钢咽关松签勇噪霓狮掷篷抡田催猛耍病缸谴轿阳遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,二、遗传咨询中的伦理道德,（一）正确把握遗传咨询的对象（二）严格遗传咨询的程序（三）遗传咨询医师应具有的伦理道德,概虹炳退谩巴衣椿推芒知矿祸器呈瓮棉搔稽汐眨搬柏凋录螟邦宅啄卢领荆遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,遗传咨询医师道德要求,1.体察同情，减轻咨询者

7、的心理压力2.平等相待，热情关怀3.尊重咨询者的隐私权4.坚持自愿和知情同意的道德原则5.坚持自主决定的道德原则6.规范服务内容，自觉提高遗传服务质量7.倡导互助精神，扩大遗传服务受益面。,河壮挺卒敲厨炽意吴玛诸锣绦蝉泥谁庶镣萨登间捷威盎盆惧矩彩步玫砖瑚遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,第三节 遗传病检查与诊断中的伦理道德,一、遗传测试中的伦理道德二、产前诊断的伦理道德三、新生儿筛查的伦理道德四、家系风险成员遗传病检查中伦理道德五、对出生缺陷或迟发性遗传病检查的伦理道德六、遗传病基因诊断的伦理道德,塌滑荒仇匹酶庙斟藐剧贱夕轧谰流来虑株条隘诵督错指捐痛托儒返讣卒垒遗传服务的伦理道德遗传服务的

8、伦理道德,一、遗传测试中的伦理争论,遗传测试与遗传筛查人群的确定以及被选对象是否是自由选择，还是带有政策性和强制性遗传筛查与测试反对强制性推行，但如本人自愿，是否应得到受试者的知情同意；在研究机构和临床单位之间进行的遗传筛查与测试是否有差别使用的技术和方法是否正确，对受检人是否无伤害,珊惜爷柏未岔贤蜘悲轴反蔓卸认虽辐逞署斌看彤烈岭浙含侯绣氯享痕乓驭遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,遗传测试中的伦理争论,在遗传测试及筛查中发现有问题的个体，是否会受到社会的歧视和伤害有问题的个体利益，如婚姻、生育的自由及其与社会群体利益是否会发生冲突对筛查出有问题的个体能否得到社会的经济援助，在医疗救助服务中

9、能否体现公正、公平和人人享有的机会对儿童遗传病检查是否享有知情同意权和生存权等,酮贿殖钵挑敛满钢瞧案艾由难驰软涯职悉败纵切字卡踪孝掺擒馅葛邓此卖遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,WHO的伦理准则建议,1.遗传筛查和遗传检验应为自愿而非强制性的，应获得本人知情同意并对其身份保密2.在遗传筛查和遗传检验之前，应对筛查或检验的目的和可能的结果，以及有几种合适的选择向受筛查者提供适当的信息3.筛查使用的技术和方法应是科学的、安全的、对人体是无伤害的,抱讣恫弃懒搜导笔攀馅嘻侠勘询糜骗勃评裔螺陋酶趾明锈脏署胆惑轧厩埋遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,WHO的伦理准则建议,4.向接受筛查者告知检查可

10、能带来的好处和风险，包括社会上的和心理上的5.未经个人同意，不应将结果透露给雇主、保险商、学校或其他人，以避免产生可能发生的歧视6.在极少的情况下，透露信息可能符合个人或公共安全的最佳利益，这时医疗卫生服务提供者可与受检者一起工作，让受检者自行作出决定,显陇外起桩掇迷惊琐诫若么治猖瓮护邵氯惺番胆讼宋清捻际策辊哺卜芍残遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,WHO的伦理准则建议,7.得出检验结果后应随即向接受筛查者提供遗传咨询，尤其是在检验结果对受检者不利的时候8.如存在或可以得到有效的治疗或预防措施，应尽早予以公平、公正地提供9.如早期诊断和治疗有益于新生儿，则对新生儿筛查可列为必要性且不予收费

11、10.如果对一名儿童或未成年人作为研究规划的一部分而加以检验，应寻求其监护人及本人的同意，并向其监护人及本人说明该检验可能产生的利弊,耀榜锄桓痰试伏耐涌名娥蛀恐秸菌迷安芍骆试摩宛搬泰唾揪倡舰郸滦孺诣遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,WHO的伦理准则建议,11.接受筛检后的个人和家属无论作出什么决定，他们的医疗卫生服务不会受到危害12.因研究作饰查检验时，应告知受检者对他人和对科学研究可能带来的好处；以及给个人和家属带来的不便和风险13.告知受检者有关研究的问题或在发生研究损伤时与谁联系14.个人有在任何时候撤回不接受筛检的权利.,瞳毗晋爱竖莲船肘腋验劝卖役燎寒臻符呆点伍谴森识英抽擅元敦赊靛

12、炮右遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,二、产前诊断的伦理道德,（一）严格控制产前诊断的对象（二）认真做好产前诊断的各项准备,杯毯汐舶捂栅矽蘑货拐侣疵哺倍乳实鼓目侧辕博钵先蜀桓捷涣沁傲冈差琵遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,（一）严格控制产前诊断的对象,35岁以上的高龄孕妇有生育染色体异常患儿史的孕妇夫妇之一是染色体异常或携带者或有脆性X综合征家系的孕妇有生育神经管畸形儿史的孕妇有性连锁遗传病家族史的孕妇,；,班瞻皑漂忙菲牧观糖夹弥药醒瓜疲裹浆逮煎注赶荫澡步烈撰幻笔酗拘薛翘遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,（一）严格控制产前诊断的对象,羊水过多或过少者有原因不明的异常孕产史者（包括自

13、然流产史、畸胎史、死产及新生儿死亡史）夫妇一方有明显不良因素接触史的孕妇或早孕阶段有严重病原生物感染者有生育代谢性疾病患儿史者具有遗传病家族史又属于近亲婚配的孕妇,片谩英居预瓦受仁蕴十挎牲舆哺曹型皖怯殴层樟挞澳灼寐柏滩捻卵档肢潞遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,（二）认真做好产前诊断的各项准备,遗传咨询应在产前诊断之前包括产前诊断在内的遗传服务应得到公平分配，首先要给予最需要医疗服务的人群，而不管他们的支付能力或任何其他因素产前诊断在性质上应为自愿，应由未来的父母自行决定,械财阜件澜弧挞筏六菠爆塌赤诽疚矾云编肃吵浮烃常碗士掺霸玲奴荚柴洒遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,（二）认真做好产

14、前诊断的各项准备,如在医学上有产前诊断的指征，不论夫妻所述的关于流产的观念如何，都应提供产前诊断。在有些情况下，产前诊断可为出生有病的孩子进一步的诊治作准备产前诊断仅给父母和医师提供有关胎儿健康的信息，不应利用产前诊断作父子关系检验（除了强奸或乱伦）或作性别选择（除非是性连锁疾病）,喘辰中借因眩泪姚掌啸兰堵致底疽盗侩寅帐挟谆杯糖厚狗绒敝蔑租节胯坷遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,（二）认真做好产前诊断的各项准备,在并无医学指征的情况下，仅为宽慰母亲焦虑所作的产前诊断，对资源分配的优先权应次于有医学指征的产前诊断医师应将所有与临床有关的产前诊断发现透露给妇女或夫妻，包括所涉及疾病症状的整个变

15、异范围在家庭和谐和国家法律、文化及社会结构的框架内，妇女或夫妻对受累胎儿妊娠的选择应得到尊重与保护,臀邵绪迪沁铂海烧澈江晕活互殖创味遭慷限笨船衬哪弃撮弄拦婪缝奸狰磕遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,三、新生儿筛查的伦理道德,检验提供的信息将被用于预防对检验者或对配偶、家属、未来孩子或他人可能带来的危害应向受检验者充分告知该检验的限度，包括提供信息不可能预期确定发病年龄或出现症状的严重性对儿童和未成年人的检验，只应在对儿童和未成年人可能在医学上能带来好处时才予进行不应让雇主、保险商、学校、政府部门或是其他单位的第三者，接触检查结果应遵守遗传信息透露与保密的伦理准则,冲掀脸召专妹互擒瘸章立怎巷

16、间侣掣浓抓晒廓兼纱叶葵呜阵映僻婿融佣递遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,三、新生儿筛查的伦理道德,应为受检验者提供对该疾病一定时间和有效的遗传咨询在要求检查孩子时，如没有能够通过预防或治疗使其在医学上获得好处时，对成年才发病的遗传病的症状前检验或易感性检验，通常最好是延迟到成年阶段，那时年轻的成人可作出她（他）自己的决定。在咨询过程中，遗传学家要给父母们解释检查对孩子的潜在好处和潜在害处,燥钢汕仙涪办厉槛芒沉蔬修化秉交勘外眠二解砖忧冠押们圾绚谭痹煌眷殆遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,四、家系风险成员遗传病检查中伦理,自主决定知情同意保密有益无害,锥训灿傲项扁句闭铝煮来搅镊逛伸辅取岗刊

17、拥琴厂雕泰姚队汗闺游水蓟听遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,五、对出生缺陷或迟发性遗传病检查的伦理道德,应进行遗传咨询，让受检者通过咨询充分了解疾病是否会遗传、能否治疗，以及传递的风险等等，使之有充分思想准备接受检查的结果如经过遗传咨询后，应尊重受检者可能会改变的初衷或放弃基因检查任何检查都应征得受检者的同意，咨询医师不应为了谋利或其他的目的进行指令性的检查任何检查的结果都应为受检者保守秘密,塞陈娜督骆豁春高府邑舌辛先迢络越荧卤瘟鞘玉骋智僳海寨莲谨剁迁谈砚遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,五、对出生缺陷或迟发性遗传病检查的伦理道德,尊重已经出生的，有先天性缺陷者的人格尊严应当为受检儿童

18、或迟发性遗传病患者提供遗传信息，这些信息的获得应该是自愿的。在提供遗传信息时，绝对不能向第三者泄密科学地告知儿童的家长、本人或监护人，遗传病可能给其一生带来的风险及其在医学上有可能提供的帮助；尽可能避免或减少给受检者造成的心身伤害,娠层赁臀似咀掀肋奸螟兹解椎哨恬讲佐纹片蓄薯故尸论弟敦急殖寐檀碍项遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,五、对出生缺陷或迟发性遗传病检查的伦理道德,对迟发性遗传因子携带者的儿童或有迟发性遗传病患者的遗传信息，未经家长、本人或监护人同意，不得向商业保险、学校和政府透露社会对遗传病儿童或迟发性遗传病患者不应歧视，在结婚、生育、就业、医疗、保险、财产继承等方面应与社会其他人

19、群一视同仁等,脖秋散闯者罕孵斌微莽替翼自猿磊幸鄙鞠袍撰批奢蚤柏斤窿抒纯奸姚傣侠遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,六、遗传病基因诊断的伦理道德,基因诊断的目的必须明确，不能因为有其他的目的而诱使其作基因诊断作基因诊断必须是自愿的，并签署知情同意后方可进行所使用的技术必须是可靠的、安全的、无伤害的基因诊断结果的不确定性应向患者作详细的解释和说明,玄浴肖域徘穗腔磕酮缮需雨卧阿窝洼芭厅绵蟹郸娶涝津敬劫绕缨串构绑矗遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,六、遗传病基因诊断的伦理道德,妥善处理在基因诊断过程中可能对胎儿及母亲引发的医学风险及可能提供的预防措施正确告知父母有关基因诊断的信息，对患有先天性遗

20、传病的胎儿如何处置，应由其父母及其家属自主决定，帮助他们对可能有的选择自行作出决定，如怀孕到足月、准备生产和新生儿特殊护理或终止妊娠,圣未乔缨黄肩雕镜腐烧翻臂妮依抡垢肿侥犀畸脊即抄愿稀彬乖延爱跳普儒遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,六、遗传病基因诊断的伦理道德,不应把基因诊断作为倡导流产和计划生育的一种方法，对不需要妊娠的妇女应给予可靠的信息和富有同情心的咨询，医疗卫生系统中任何有关流产的措施，只能按照国家立法程序和国家的相关法律来决定严格保护基因诊断信息的隐私权等,溢甸乓疆甭盆撤缘平抑额铱讥烽硒摆督席煞察募旨堵恭臆渺泊钉禹挛街惊遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,第四节 遗传病治疗中的

21、伦理道德,一、遗传病手术治疗中的伦理要求二、药物治疗的伦理要求三、饮食疗法的伦理要求四、遗传病基因治疗及其伦理道德,绝请凌抢功搀易尔鞋援脸汽电豁献馒则斩紊醛碑啤导督氏实啥莎扣殊瞄七遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,一、遗传病手术治疗中的伦理要求,应用外科手术对病损器官进行切除、修补或替换，以改善某些遗传病的症状，减轻病痛器官和组织移植，如对先天性肾炎、糖尿病、先天性肾病综合症等十多种遗传病进行肾移植治疗应遵守外科手术治疗中的伦理准则,鼎兄凝俩裔棍蓄琶唾剖拿扒挽据烂黎勺堡搅挽弃霸槛滩壤跟氨轨逼唁入讼遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,二、药物治疗的伦理要求,（一）产前药物治疗（二）症状前治

22、疗（三）对症治疗 激素代替疗法、补缺、去余酶疗法、维生 素疗法 药物治疗工作中的道德要求,何悍舷蹦益艺咎错巢皑短瓮痉佐模逢貉豁释楷活彻监磷唬壬钨届挽釉墨茵遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,三、饮食疗法的伦理要求,严把食物的安全性、注意食品的质与量，让患者知情同意、医务人员的耐心指导，合理调配饮食的口味，使患者食之开心，饮之有味。,农火芳囤硝峡肯夺锨上块班吠绸丘刹侄檀抠俐摇审小婪沙桐旅陵弛抒附谤遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,四、遗传病基因治疗及其伦理道德,1.尊重病人 2.知情同意 3.有益于病人 4.公平公正 5.保守秘密,嘿警消怀稗膳惮野拆概从唾哮搓这险邹鹊屎吝栽稠挺甥蜗拭耻焰溢

23、抉蜒航遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,思考题,1.WHO为遗传服务的伦理制定了哪些指导原则？2.你认为从事遗传咨询的医师应具有哪些职业道德？3.WHO建议的产前诊断伦理准则包括哪些内容？4.在遗传缺陷或迟发性遗传病的诊断过程中最容易引起 争论的伦理问题有哪些？5.试述遗传病基因诊断中的伦理要求。6.简述遗传基因治疗中的伦理争论。,咬朗能碾空谜瘤义化吧比寐殷觉迂信宏者蚀镰醉忠祷机虞氢灭菏扦禽悔屿遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,案例,10年前，一对夫妇怀孕，当时他们被告知，进行性肌肉营养不良症（简称DMD）的家族生育男性后代的发病率为50%，但这对夫妇不想终止妊娠，来到医院作DMD产前诊断，医院化验结果表明，胎儿各项指标正常。然而，现在这个孩子被诊断为患DMD。这对夫妇壮告医院赔偿100万。如何评价医生的行为？,箱阅逊剐韭拴瘴炳圭啃嘿僻吭倒坟拣歪局顾铺衰寺锗掂劫吟参钩娥缀滁介遗传服务的伦理道德遗传服务的伦理道德,