【讲义文稿】自闭症儿童家长的困境与社会工作介入策略.docx
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1、一、研究背景与文献综述自闭症,作为一种广泛性精神发育障碍疾病,它的康复与治疗是世界性难题。家长在对儿童的康复、家庭的稳定、自身心理建设等方面扮演着重要的角色。因此,了解和解决自闭症儿童家长的处境与困境成为学界研究的重要任务。(一)研究背景自闭症又称孤独症,是儿童发育过程中在社交、智力、感觉及行为等多方面表现出来的严重差异。据中国自闭症教育康复行业发展状况报告3显示,中国的自闭症儿童数量超过200万。m每个自闭症儿童身后影响的是整个家庭,只有了解整个家庭的困难才能更好地为他们提供帮助。随着社会的发展与进步,自闭症患者数量不降反增,自闭症儿童及其家长这一庞大的数量引起各界的广泛关注,然而人们对自闭
2、症的认识程度和研究程度与这一庞大群体并不匹配。(2)自闭症儿童家长除经济压力之外,还面临着沉重的心理负担和社会排斥等多重困境。对此,本文将从自闭症儿童家长的实际情况出发,以合肥市1.康复机构的部分自闭症儿童家长为调研对象,系统全面地分析其困境与诉求,针对性地提出对策,为自闭症儿童家长摆脱困境提供参考。(二)文献综述世界上第一篇关于儿童自闭症案例的正式报告是美国医生肯纳在1943年发表的题为情感交流的自闭性障碍论文。我国自闭症案例报道始于1982年,随着自闭症患者数量增长之迅速,人们对自闭症的认识从医学领域逐渐扩展到教育学、心理学、社会学等领域。越来越多的国内外学者开始注意到自闭症儿童家长这一特
3、殊群体,并对他们进行研究,主要是以家长的现状、压力和需求为主。关于家长现状方面,王卓群等人通过来帮助自闭症儿童家长适应因子女确诊自闭症而产生的新的社会系统,构建家长互助系统来克服悲观心态,恢复家庭的社会功能。(3)在家长压力方面,刘建民等人研究表明许多自闭症儿童家长遭受抑郁症的折磨。究其原因是在长期的经济、心理和环境的压力下,家长们产生的消极心理对家庭造成较大负面影响。4)连福鑫、贺荟中指出良好的社会氛围是满足特殊需求的重要条件。5)雷秀雅等研究结果发现父母自身的受教育程度对教养效能感和心理压力水平产生着不同程度的影响。6)在家长需求方面,如FaVa和StraUSS所言,在儿童熟悉的家庭环境中
4、,提高家长康复知识与技能,为儿童提供及时的早期干预,有利于儿童康复。(7)黄辛隐等人通过对71个自闭症家庭的需求进行研究分析,得出家长对康复机构需求很大,急切希望教育及相关权威人士能给他们具体的建议。8)以上学者对自闭症儿童家长的现状、困境、影响因素及解决途径等方面做了有益的探索研究,但是他们主要基于教育学、心理学角度进行研究,很少从社会工作专业的角度进行分析。二、自闭症儿童家庭教育概况家庭是自闭症儿童成长的重要环境,家长的教育对自闭症儿童的后天康复起着至关重要的作用。了解家长在自闭症儿童康复服务中的态度以及作用,可以更好地把握自闭症儿童家长心理,从而提出有效的解决措施。(一)研究对象及方法本
5、次研究对象为在合肥市自闭症儿童1.康复机构接受康复训练的十四岁及十四蕨以下自闭症儿童家长。现场共发放调查问卷160份,回收有效问卷125份,有效率为78%。调查数据处理采用SPSS23.0统计学软件进行数据分析处理。(二)自闭症儿童家庭的类型在合肥市1.机构的调查分析,可把自闭症儿童家庭分为以下几类。1 .依赖机构型依赖机构型的家长往往表现为精神上的焦躁和行动的欠缺。他们迫切地想治愈孩子,自己却没足够的知识和能力来应对只好把全部的希望寄托给康复机构。可一旦康复治疗的效果达不到预期,他们便有可能转换为不管不问的消沉型家长。调查所在的机构125位自闭症儿童的家长中63位家长的表现为依赖机构型,占总
6、数50.4%。可见多数自闭症儿童家长在儿童接受康复治疗时未充分意识到家庭教育的重要性。2 .不管不问型125位家长中有26位已经放弃对自闭症儿童的家庭治疗。他们对孩子的康复已不再抱有希望并认为自闭症是先天性无法治愈的,而将孩子送到康复机构是因为有国家政策的补贴。此类家庭多为经济负担过重,知识文化水平较浅。值得一提的是此26位家长中,有一半是自闭症儿童的爷爷奶奶,老人所带的孩子众多无暇顾及特殊儿童。3 .积极配合型相比较前两种类型而言,在这种类型中的自闭症儿童是恢复最好的,而它只占总数的28.8%。此类家长心态良好,他们同样渴望孩子能够痊愈且他们有耐心,有信心。他们努力配合康复机构的治疗,并主动
7、查阅相关资料学习康复知识,重视家庭教育给孩子带来的转变。调查显示,此类型家长的经济条件和文化水平明显高于前两种类型的家长,但他们中的一些人也会因为长时间的努力看不到明显的效果感到压力和苦闷进而转变为第一或第二类型家长。三、自闭症儿童家长的困境自闭症儿童家长在经济、社会环境、信息获取等方面都有不同程度的压力,这会导致家庭矛盾升级,甚至导致家庭破裂、家长心理病态化、家庭暴力等。(一)经济压力冲击家庭结构自闭症儿童会让家庭背上沉重的经济负担。尽管我国对残障儿童的补助有明显提高,可对于多数自闭症儿童家庭而言,经济压力仍然是困扰家庭的大问题。在自闭症家庭中,很多家长为看护孩子不得已辞去工作,家庭总收入仅
8、仅用于支付孩子的医疗和康复费用就占家庭总收入的一半及以上。此类家庭占总数的33.6%,其中母亲全职照顾孩子的占95.25%。自闭症儿童的治疗与康复是一个长期的过程,这就需要家庭经济的持续性支出。经济压力使得原本稳定的家庭结构受到冲击,甚至导致婚姻的破裂。调查样本中,单亲家庭的占比达到20%以上。家庭的破裂对自闭症儿童的康复无疑是百害而无一利。据康复机构治疗师表示,单亲家庭的自闭症儿童康复水平明显低于普通家庭,留守家庭的自闭症儿童恢复情况最差。(二)社会支持不足导致家长心理病态自闭症儿童经常会做出一些异于常人的动作,例如尖叫、哭闹、摔东西、不搭理人等。由于社会上多数人对自闭症儿童并不理解,所以会
9、产生极大偏见。这会让儿童及家长受到来自社会的排斥继而产生心理负担。久而久之,家庭处于被边缘化的状态,造成社会支持网络严重缺失。社会支持理论认为,一个人所拥有的社会支持网络越强大,就能够更好地应对来自环境的挑战。社会支持网络的残缺会让自闭症儿童家长因心理压力无法排解导致一些家长心理病态化。经此次调查发现,自认为有抑郁倾向的家长占总数的52.8%,实际去看过心理医生的只有18.4%。家长的病态心理会直接影响家长的行为方式,表现为家长对自闭症儿童的暴力以及家长双方的冷暴力。这表明家长急需要一个宽容的被理解的社会环境,需要完善的社会支持网络来缓解精神压力,以健康的心理状态陪伴孩子康复。(三)专业知识的
10、缺乏与行为偏离自闭症的康复过程具有专业化、长期性、复杂性等特点,自闭症儿童的康复不仅需要康复机构的培训和治疗,更需要家长的支持配合。而家长对专业知识技能的了解与掌握程度远远不够其应对孩子的家庭衔接性训练。部分家长甚至认为专业知识与训练仅由专业老师教导,自己无需过问。也有家长不够信任康复机构,自己对孩子进行了错误的引导。康复机构在与家长的互动中也存在很多问题,康复机构所掌握的资源信息以及康复治疗实用技巧很丰富但仅用在自闭症儿童康复训练上,缺乏对家长的相关知识教育及专业性技巧指导。其实家长们获取相关知识的渠道很有限,他们也有学习享用资源的需求。家长掌握自闭症专业知识可有效减少家长对孩子产生的厌弃心
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