青春期哮喘管理及向成人过渡管理的中国专家建议（完整版）.docx

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1、青春期哮喘管理及向成人过渡管理的中国专家建议（完整版）摘要哮喘是儿童和成人最常见的慢性呼吸系统疾病，其管理是一个连续的过程。青春期是儿童期向成人期过渡的重要生命阶段，也是奠定良好健康基础的关键时期。有效的青春期哮喘管理不仅是疾病管理的延续，也是改善哮喘患者远期结局的重要措施。为进一步提高青春期哮喘的管理水平，特组织相关领域专家，撰写青春期哮喘管理及向成人过渡管理的中国专家建议,供我国儿科及内科医师在临床实践中参考。关键词青春期；支气管哮喘；过渡；专家建议支气管哮喘（简称哮喘）是儿童和成人最常见的慢性呼吸系统疾病，其管理是一个连续的过程。青春期是儿童期向成人期过渡的重要生命阶段，也是奠定良好健康

2、基础的关键时期。本建议参照世界卫生组织以1019岁为青春期的年龄界定。我国青春期哮喘患者约340.8万人，占全球青春期哮喘的7.77%lo中国死因监测数据集2020中的数据显示，我国2016至2020年期间共有328名儿童和青少年死于哮喘，其中青春期哮喘患者占55.49%2。青春期哮喘发病率和死亡率增加，是哮喘患者高风险时期3。青春期哮喘的有效管理不仅是疾病管理的延续，也是改善哮喘患者远期结局的重要措施。为进一步提高我国青春期哮喘管理水平，现提出青春期哮喘管理及向成人过渡管理的中国专家建议，供我国儿科及内科医师在临床实践中参考。1、青春期哮喘的特点青春期哮喘患者解剖结构、生理、病理及免疫功能等

3、特点不同于10岁的哮喘患者，哮喘临床表型亦不相同，诊断思路及具体检测方法也有所差异。充分了解青春期哮喘的特点对于疾病管理尤为重要。1.1青春期哮喘诊断与鉴别诊断的特点青春期哮喘诊断参照成人标准,主要依据呼吸道症状、体征及证实存在可变的呼出气流受限。具体诊断标准如下4工1.1.1典型哮喘临床症状或体征（1）反复发作性喘息、气促、伴或不伴胸闷或咳嗽，夜间及清晨多发，常与接触变应原、冷空气、物理、化学性刺激及呼吸道感染、运动等有关；（2）哮喘发作及部分未控制的慢性持续性哮喘，双肺可闻及散在或弥漫性哮鸣音，呼气相延长；（3）上述症状和体征可经治疗缓解或自行缓解。1.1.2可变气流受限的客观检查（1）支

4、气管舒张试验阳性吸入支气管舒张剂后，第1秒用力呼气容积（FEVl）增加12%,且FEVl绝对值增加200mL；或抗炎治疗4周后与基线值比较FEVl增加12%,且FEVl绝对值增加200mL（除外呼吸道感染）。（2）支气管激发试验阳性：多应用乙酰甲胆碱或组胺为吸入激发剂，吸入激发剂后FEVl下降320%,判断为阳性，提示存在气道高反应性。（3）呼气峰流速（Peakexpiratoryflow,PEF）平均每日昼夜变异率10%,或PEF周变异率20机PEF日变异率=（当日最高PEF值一最低PEF值）/（当日最高PEF值+最低PEF值）X1/2,PEF平均每日昼夜变异率=连续7d日变异率之和/7,P

5、EF周变异率=（2周内最高PEF值一最低PEF值)/(2周内最高PEF值+最低PEF值)X1/2100%o符合上述症状和体征，同肘具备气流受限客观检查中任何一条，并除外其他疾病所起的喘息、气促、胸闷及咳嗽，可诊断为哮喘。1.1.3不典型哮喘临床存在仅表现为反复咳嗽、胸闷和其他呼吸道症状，但不伴有喘息和哮鸣音的患者。在青春期人群中尤其需注意咳嗽变异性哮喘(coughvariantasthma.CVA)、胸闷变异性哮喘(chesttightnessvariantasthma.CTVA)以及隐匿性哮喘(concealedasthma)的可能。慢性咳嗽或胸闷为患者唯一或主要症状，无喘息、气急等典型的哮

6、喘症状和体征，同时具备可变气流受限客观检查中的任何1项，除外其他疾病引起的咳嗽或胸闷症状即可诊断为CVA或CTVAo对于临床上无反复发作的喘息、气促、胸闷或咳嗽表现，但长期存在气道反应性增高患者，需考虑隐匿性哮喘可能。青春期哮喘的鉴别诊断包括声带功能障碍、过度换气综合征、心因性咳嗽、异物吸入、支气管扩张、原发性纤毛运动障碍等疾病50在诊断和鉴别诊断过程中，应注意青春期哮喘患者单纯性哮喘发作与严重过敏反应哮喘样发作相鉴别。鉴别的关键点在于详细的病史采集(过敏体质或过敏性疾病史、暴露史以及症状发生前数小时的经历，如运动、药物、酒精的摄入、急性感染及情绪压力等)，发作形式的识别，症状突然发作的特点，

7、暴露于已知或潜在触发因素后数分钟至数小时出现的症状、体征以及体征迅速进展的过程。青春期哮喘患者能够更好地配合肺功能检测，获得可变性气流受限的客观证据，诊断较年幼患儿相对容易，但存在诊断过度和诊断不足现象。在诊断过程中，遇到青春期患者对支气管舒张剂反应很小甚至没有反应或存在心理问题时，应考虑与声带功能障碍、过度换气综合征、心因性咳嗽及病情较轻或胰腺功能正常的囊性纤维化等疾病鉴别，避免误诊。哮喘诊断不足会导致较差疾病结局及较高死亡率。与喘息、气促相比，咳嗽是青春期哮喘诊断过程中最容易被忽视的症状。诊断不足的原因主要包括：（1）青春期患者更可能否认喘息、咳嗽及气促等症状，使诊断变得困难。（2）部分具

8、有长期疾病史的青春期人群，对自身疾病认识不足或低估了气道阻塞程度。虽然这部分患者无临床症状，但肺功能检查经常表现为持续气流阻塞。（3）青春期人群不愿寻求医疗帮助。1.2青春期哮喘治疗的特点青春期哮喘的治疗需关注症状的控制情况、急性发作的危险因素、治疗的不良反应、共患病以及个性化管理。结合青春期哮喘患者意见，在评估、治疗和评价治疗效果的循环中不断调整。明确哮喘诊断后根据具体情况选择合适的初始治疗级别，尽早开始规律的控制治疗。青春期哮喘都应接受含有吸入性糖皮质激素（inhaledcorticosteroid,ICS）的药物治疗，以减少哮喘急性发作、实现症状控制。更推荐青春期哮喘患者采用以ICS-福

9、莫特罗为缓解药物的治疗方案。在哮喘急性发作时，通过增加ICS-福莫特罗的给药次数或单次给药剂量，达到缓解症状的目的，并在实现良好症状控制的同时降低急性发作、持续气流受限和药物不良反应的风险。哮喘控制维持至少3个月以上可考虑降级治疗，以找到维持哮喘控制的最低有效治疗级别。若哮喘症状无法控制或出现恶化，应首先评估诊断及可能影响治疗效果的因素：吸入技术、依从性、烟草烟雾暴露、空气污染、共患病等。纠正上述因素后，仍控制不佳的青春期哮喘患者可上调控制药物治疗等级。难治性哮喘指接受含中高剂量ICS的联合用药方案治疗，仍未能达到良好控制的哮喘6,与成人相比，青春期人群中激素抵抗型哮喘的比例较低，青春期难治性

10、哮喘的诊断要慎重。重症哮喘是难治性哮喘在识别并排除难以控制的相关因素，如诊断有误、用药不充分、依从性差、吸入方法不正确、共患病没有得到有效控制等，使用最佳治疗方案仍不能得到控制，或者高剂量药物治疗降级后症状加重的哮喘7。口服糖皮质激素(Oralcorticosteroid,OCS)不是青春期重症哮喘的主要治疗药物，只有在无法选择其他附加治疗或其他附加治疗(如长效抗胆碱能药物嚷托漠钱等)无效时，才考虑低剂量OCS维持治疗；并在后续治疗调整过程中优先下调OCS剂量。高剂量ICS或ICS-长效B2受体激动剂(IongactingB2-agonist,LABA)仅用于青春期重症哮喘患者为期36个月的尝

11、试性治疗。在高剂量ICS或ICS-LABA治疗后症状未改善或仍有急性发作的患者，可进行哮喘表型评估。根据表型及治疗效果预测因素选择相应生物制剂治疗。目前用于青春期重症哮喘的生物制剂包括抗IgE单抗(OmaIiZUmab)、抗白细胞介素(IL)-5/5R单抗(MePoliZUmab/Benralizumab)抗IL-4Ra单抗(Dupilumab)以及抗胸腺基质淋巴细胞生成素(thymicstromalIymphopoietin,TSLP)单抗(Tezepelumab)o青春期哮喘也存在治疗不足和治疗过度的情况。青春期患者对哮喘认识不足、缺乏规律生活习惯以及对疾病的消极态度会降低其用药依从性80

12、部分患者认为哮喘在成长过程中会逐渐消失，并将停止控制药物治疗后症状的暂时消失当作哮喘已经治愈的迹象9o部分青春期患者存在治疗延迟，仅当症状严重到一定程度时才使用缓解药物10。青春期哮喘患者对体型的过度关注，主观上否认自己患病，拒绝疾病角色，对治疗存在负面看法、难以提高遵循医疗建议的认知以及否认和低估哮喘症状的倾向，均可造成青春期哮喘治疗不足11，青春期哮喘患者报告的症状水平与临床体格检查结果或客观测量指标之间往往存在差异。哮喘严重程度可能被高估，导致哮喘控制及缓解药物的使用过度。全球哮喘防治创议(GINA)不再推荐单用吸入短效B2受体激动剂(shortacting2-agonist,SABA)

13、治疗青春期哮喘,并指出过度使用SABA是哮喘相关死亡的危险因素3o青春期哮喘患者为迅速缓解症状常过多使用SABA。此外，雾化吸入药物会引起交感神经刺激产生兴奋感，导致SABA等吸入药物的滥用。27%的青春期患者在明知处方剂量的情况下，过度使用哮喘吸入药物；33%的青春期人群在没有处方的情况下错误使用哮喘吸入药物12。1.3青春期哮喘自然病程的特点哮喘自然病程表现为异质性，并呈动态变化。哮喘发病率因性别而异，并随年龄变化而变化。在青春期前，男童较女童更容易出现喘息、。青春期早期(1014岁)男性和女性喘息发生率近乎相同。青春期晚期(1519岁)女性哮喘患者症状更为明显，急诊就诊次数更多，住院治疗

14、更频繁13-15o大部分学龄前期和学龄期儿童的喘息在青春期可缓解16。青春期哮喘症状的缓解并不等同于气道炎症的缓解17。部分患者虽无临床症状，但仍表现为气道高反应性或肺功能受损。有哮喘病史的青春期患者肺功能测量值始终较低，是成人哮喘的潜在人群18。青春期缓解的喘息症状在成人阶段可再次出现19。到33岁时，约28%的患者出现复发性喘息17o哮喘症状复发的时间和复发的过程均具有高度的异质性，复发的年龄在不同个体之间存在较大差异17。青春期哮喘缓解的相关因素主要包括：起病年龄较小，起病时疾病严重程度轻，男性，具有较高的基线肺功能，较低的气道高反应性，较低的血嗜酸性粒细胞和IgE水平，皮肤点刺试验阴性

15、，无共患病，无肺炎病史，无哮喘及过敏性疾病家族史，避免烟雾暴露等20。1.4青春期哮喘触发因素的特点青春期哮喘的急性发作常由过敏原暴露引起，与年幼儿童哮喘急性发作常由呼吸道感染引起不同。青春期人群户外活动增多，增加了空气污染、过敏原暴露以及运动诱发的哮喘急性发作的概率，但仅75.3%的青春期哮喘患者在空气质量较差时采取措施21。情绪波动、心理应激、劳累和烟雾暴露也是诱发青春期哮喘患者急性发作的常见因素。受心理发育和生理发育不平衡的影响，青春期更容易出现吸烟、酗酒、吸毒、饮食习惯改变及暴力行为等诱发哮喘急性发作的行为。青春期人群是主动和被动吸烟的高发人群，全球1315岁青春期男童主动吸烟率为1L

16、3,女童为6.1%22。中国1520岁人群吸烟比例较低(5.0%),但哮喘人群的吸烟比例高达173%23o1.5青春期哮喘精神心理的特点青春期哮喘与精神心理问题相互影响。青春期是出现精神心理问题的高发人群24。心理压力和应激可以诱发和加重哮喘。哮喘慢性复发性的疾病特征、治疗过程中可能出现持续治疗效果不佳、医疗费用增加以及社会功能受损等情况会进一步干扰青春期的精神心理功能，使其更容易出现焦虑及抑郁等精神心理问题。青春期哮喘患者焦虑及抑郁比例均高于学龄期患儿，其中抑郁比例升高显著25。哮喘控制不良可混淆哮喘与心理疾病的关系。抑郁情绪会降低青春期人群的戒烟能力及自我效能感，增加哮喘急性发作的风险26

17、。焦虑和抑郁障碍能够影响青春期患者对哮喘症状的感知和理解，降低青春期患者主观应对哮喘的积极性，导致治疗依从性差、控制不良、生活质量下降以及医疗资源使用增加27，2、优化青春期哮喘管理的策略基于青春期哮喘的上述特点，患者进入青春期后的管理面临很多问题，如用药依从性差，自我管理能力不足，心理问题被忽视，家庭、学校和社会支持不足以及过渡医疗管理不力等，必须针对这些问题制定优化青春期哮喘管理的策略。2.1执行中国儿童哮喘行动计划(ChinaChildren,sAsthmaActionPlan,CCAAP)CCAAP同样是改善青春期哮喘管理的有效工具。执行CCAAP是进行自我管理的核心，能够提高哮喘患者

18、的自我管理水平，达到哮喘控制的目标。CCAAP包括纸质版和电子版哮喘行动计划，并将电子版融入手机应用程序(application,APP)=青春期人群使用电子设备的频率更高，具有迅速学习并掌握使用电子设备进行哮喘管理的能力。青春期患者更愿意通过手机等电子设备进行哮喘管理28。在过去30年的应用中，哮喘行动计划能够帮助患者识别哮喘发作症状，在院外应对和处理哮喘急性发作中发挥了关键作用。国内外哮喘指南均要求为每名哮喘患者提供个体化的纸质版哮喘行动计划。CCAAP不仅是我国各级医师管理哮喘患者的工具,也能够提醒青春期患者在病情稳定时遵医嘱规律进行控制治疗，在控制不良或急性发作时，识别病情变化并给予治

19、疗指导，进而减少哮喘急性发作、住院和非计划就医。2.2改善用药依从性用药依从性指患者按照处方开始、持续和停止服药的过程29。青春期哮喘患者的用药依从性低于学龄期及学龄前期哮喘患儿30。改善用药依从性是确保青春期患者坚持治疗、维持哮喘控制的基础。支气管哮喘用药依从性量表(MedicationAdherenceReportScaleforAsthma,MARSA)31-32和Morisky用药依从性量表(MoriskyMedicationAdherenceScale-8,MMAS8)33可用于评估青春期患者的用药依从性(附录1、2)o在哮喘管理中应积极采取提高青春期患者用药依从性的干预措施。简化用

20、药方案，如使用ICS-LABA复合制剂，能够有效改善青春期哮喘的用药依从性34。共享决策(Shareddecisionmaking)是指在诊疗过程中与患者共享信息，参考患者的价值观和偏好，达成治疗共识。研究表明，采取共享决策的干预措施后，青春期哮喘患者的用药依从性和生活质量均有所改善35-370通过短信或APP等提醒服药能够改善青春期患者的用药依从性，提高哮喘控制水平和生活质量38。此外，基于认知行为疗法的心理干预也能够改善青春期哮喘的用药依从性,提高哮喘相关知识的认知，改善青春期哮喘的症状控制39。2.3提高自我管理能力疾病自我管理受患者知识、信念、教育水平、认知特征、态度与情绪负担、疾病预

21、后等因素影响。提高自我管理能力是青春期哮喘管理的重点，也是完成青春期过渡的必要条件。哮喘自我管理包括在日常生活中识别与评估哮喘症状、调整用药剂量以及避免哮喘发作等40。有效的哮喘自我管理能够改善哮喘控制、提高生活质量、减少医疗资源使用41。拥有自我管理知识和技能是确保青春期哮喘向成人过渡的基础。哮喘患者教育包括吸入装置使用技能培训、提供哮喘相关知识和哮喘自我管理培训，是促进青春期哮喘管理、改善哮喘预后的关键。吸入装置使用技能培训要从吸入装置的选择开始，在开具处方前根据所需治疗药物类别、患者吸入装置的可获得性以及医疗费用等因素，选择适合患者使用的吸入装置。如果有多种选择，鼓励患者参与到决策中。要

22、明确患者不存在影响吸入装置使用的身体因素，并尽可能避免使用多种不同类型的吸入装置，以避免混淆。在青春期哮喘患者每次就诊时均需检查吸入装置的使用流程，明确是否存在使用错误，重点关注之前存在错误的操作步骤。吸入装置使用技术的培训效果可维持46周，需定期复查吸入装置使用技术。只有在患者经过多次重复训练后仍不能正确使用吸入装置时,才考虑使用替代吸入装置。就诊时向患者提供哮喘相关知识、以学校为基础的哮喘教育以及同伴干预是提高青春期患者知识和技能的主要措施，能够改善哮喘控制、提高青春期哮喘的自我管理能力42。青春期哮喘患者可通过同伴干预培训向同龄人分享知识和经验，改善人际关系、提高沟通技巧并增强自信心，进

23、而达到调整治疗态度和生活方式，提高自我管理能力的目的43-44o学校也是进行哮喘教育的场所，可为不同社会经济条件的哮喘患者提供培训机会。以学校为基础的哮喘教育可减少518岁儿童的急诊就诊次数、住院次数和活动受限天数45。适宜的规律运动对哮喘的控制状态、多项肺功能指标、心肺耐力和心理健康均有改善作用，要鼓励青春期患者进行科学的规律运动。青春期患者运动处方的评估、制定、执行及调整可参照中国哮喘儿童运动处方专家共识46及中国哮喘儿童运动处方30问47的相关内容。运动处方可改善哮喘患者运动情况，提高哮喘控制水平，减少夜间哮喘症状，提高有氧耐力和生活质量，降低哮喘患者发生运动诱发支气管痉挛的风险。参与集

24、体运动还可提高其社交能力、促进心理健康。哮喘和食物过敏是10岁以上青少年发生致死性严重过敏反应的危险因素48,伴有食物过敏的哮喘患者出现危及生命的哮喘发作风险增加7倍49o严重过敏反应高危人群的长期管理应包括制定个性化中国儿童严重过敏反应急救行动计划(ChinaChildren,SAnaphylaxisEmergencyActionPlan,CCAEAP),向患者及监护人告知急救处置方案。同时，要特别加强青春期哮喘患者食物过敏的管理，在家庭、学校、饭店及商场等场所均应严格避免摄入和接触过敏食物，高危患者需随身携带肾上腺素自动注射器(笔)50。2.4重视心理问题对影响青春期哮喘疾病控制和生活质量

25、的相关心理问题进行早期识别和管理非常重要。在青春期患者进行自我管理的过程中,可使用正念训练、渐进式放松、自我训练等心理干预方法提高患者的哮喘知识、用药依从性和自我管理能力，改善哮喘控制水平。自我心理调节效果不佳时应及时就诊，寻求心理专科医师的系统心理干预治疗，包括认知行为治疗、辨证行为治疗、催眠疗法、放松技巧，心理动力学疗法及多系统治疗方法，关注对压力、焦虑及抑郁的处理和帮助患者改善自我效能感39。2.5获得家庭、学校与社会支持家庭、学校与社会的支持已被证实对哮喘的管理和控制有促进作用。随着青春期患者逐渐步入学校和社会，及时获得家庭、学校及社会的支持至关重要。被支持程度高的哮喘患者，其依从性高

26、于被支持程度低的哮喘患者（74.O趾匕57.7%）51在家庭支持方面，家长对治疗的态度影响哮喘患者的用药依从性，在家长担忧程度增加时，患者用药依从性明显下降52。学校对患者的支持非常重要，教职工哮喘相关知识缺乏同样影响青春期哮喘的控制水平53。青春期哮喘患者在和医务人员的沟通中，常常出现隐瞒疾病相关信息、害怕向医护人员提问、不重视与医护人员的交流等情况54。这些问题在其他社会交往中也同样存在。有效的沟通和积极的支持可以提高哮喘自我管理水平、改善哮喘控制和生活质量。建议家庭成员参与到青春期哮喘的管理过程中，通过对家庭日常生活的调整协助其进行自我管理，有助于青春期患者的坚持治疗40。建议为青春期患

27、者推荐可靠和优质的哮喘知识获取渠道，如网站、论坛、手机APP等在线资源，帮助他们获得准确的、适合其年龄特点的相关知识和建议。从青春期早期开始，其独立性逐渐增强，人际关系从核心家庭扩展至同伴、朋友及社交网络。为避免不认同自身疾病或感到尴尬，在提高青春期患者自我认知的同时，建议在同学、老师等人群中进行哮喘知识的科普教育（如哮喘的诱发因素和治疗措施等）55。提高他人对哮喘的认识，有助于减少现实和网络中与哮喘相关的歧视与欺凌，改善人际关系，进而提高青春期患者的自我管理能力。2.6完善过渡医疗管理2.6.1增强哮喘的信息化管理信息化管理是慢性疾病的重要管理工具,主要措施包括各医疗机构的信息化建设及数据互

28、通，参与管理的医务人员共享病历等数据以及专病数据库/管理平台的应用等。通过移动应用程序和/或互联网应用程序提供或增强卫生服务和信息交流56,能够显著提高青春期哮喘患者的吸入装置使用技术、用药依从性，有助于避免触发因素以及改善哮喘控制。数字化干预措施主要包括数字应用程序、远程医疗、移动健康、虚拟医疗团队、电子健康记录、药物跟踪器和临床决策支持系统等内容57o目前国内用于哮喘管理的手机APP众多，各有特色，如悠然呼吸APP以电子版CCAAP为基础，全面实现了对哮喘患者的远程管理和数据监测。自2017年发布以来，悠然呼吸”得到了哮喘患者和儿科医师的积极响应与广泛应用，采用绿、黄、红交通信号灯模式，通

29、过症状和PEF监测，识别哮喘发作先兆和急性发作，并且能够指导用药方案、提示就医时机58。患者通过一键找医生”功能可获得实时远程的专业医疗帮助。医师可通过患者自我管理数据和哮喘控制问卷，了解患者治疗有效性和管理依从性。“悠然呼吸APP也为患者和家长提供了药物说明、诊疗资讯、科普文章和用药技术指导等教育培训资源，提高了哮喘诊疗知识和管理能力，是提高青春期哮喘自我管理能力的有效工具。2.6.2促进多学科沟通与协作国内儿科医师及成人内科医师对哮喘青春期过渡管理重视不足，尚缺乏有效的管理方案。慢性疾病患者的青春期均为儿童向成人过渡的关键时期。超过801的美国青春期患者没有达到过渡管理标准59,青春期住院

30、患者也缺乏过渡的准备与管理60-61。有效过渡的缺乏与并发症的出现62-63、治疗及用药依从性低64、治疗中断65、急诊就诊增加66-67以及医疗费用增加相关67,儿科医师和成人内科医师之间常见的过渡管理障碍包括医师间或医疗系统间缺乏沟通、协调和病历共享，临床医师缺少青春期慢性疾病管理知识,缺乏精神心理相关专业的支持等。病情越复杂的青春期慢性病患者，其过渡越困难。国际上已发布关于囊性纤维化68、风湿性疾病69等慢性疾病的青春期过渡指南，哮喘的青春期过渡指南与共识相对较少，中国目前尚无青春期过渡指南或共识。过渡管理是一个复杂的动态过程，涉及患者、监护人、儿科医师和成人内科医师等的知识教育与技能培

31、训。需要促进多学科沟通与协作，提高青春期哮喘过渡管理的水平。3、青春期哮喘向成人过渡管理过渡是一个主动的、持续的、循序渐进的过程，而不是一次性简单地把儿童转诊或移交给成人内科医师的事件。由于青春期身体、心理、认知、情感和社交的变化，青春期慢性病患者及其家长对疾病的认识、情绪及行为反应、管理能力等既不同于儿童又不同于成年人，处于由儿童向成人的过渡。近年来，针对儿童慢性疾病提出了过渡管理的概念。青春期过渡管理是为患慢性疾病的青少年，提供有目的、有计划的以儿童为中心、依赖父母的管理模式向以成人为中心、自我管理模式转换的医疗服务。3.1青春期哮喘向成人过渡管理的目标青春期哮喘向成人过渡管理的目标是持续

32、改善哮喘患者生活质量，增强其独立性，减少过渡阶段所需的特殊看护，避免患者失访、治疗和管理中断。通过医患沟通及对患者的技能培训等手段，逐步培养青春期患者对疾病的自我管理能力和承担健康责任意识,最终使其具备以下3种能力：（1）自我管理能力（SeIf-management）,即利用所获得的疾病相关知识、技能和社会资源对自身疾病进行的一系列干预措施；（2）自我介绍或与医务人员沟通的能力（SeIf-advocacy）,即能够自己描述不适，并与医务人员顺畅交流:（3）自我决策能力（self-decisionmaking）,即能够管理自己的健康问题,承担相应的医疗保健责任。哮喘患者的自我管理能力包括：（1）

33、描述哮喘是什么；（2）知道和理解自己哮喘发作的触发因素，并且尽最大可能避免；（3）知道和理解药物的使用及为什么使用，掌握正确的吸入技能；（4）知道和理解生活方式对哮喘的影响，如吸烟、运动和饮食等；（5）知道和理解如何实施哮喘行动计划及如何寻求帮助。3.2青春期哮喘向成人过渡管理的组织3.2.1组建过渡管理团队过渡管理涉及患者、家长、儿科和成人内科医师、护士等共同参与，因此需要组建本单位青春期哮喘过渡管理团队或小组，并指定一名协调人员（通常为资深的呼吸专科护士担任）负责联系协调儿科医师、成人呼吸科医师、精神（心理科）医师、患者及其家长等，在过渡过程中为患者提供支持。过渡管理团队或小组成员应接受知

34、识和技能培训，包括：（1）了解青春期的生理、心理、认知和情感状态和发展过程，具备与其交流的技能；（2）了解青春期的生活方式，如学习、工作、娱乐和职业愿景，具备评估和提高患者依从性的技能；（3）了解青春期与家庭及家庭外成员的关系，具备识别和改变患者常见危险行为的技能；（4）了解青春期哮喘的管理知识,具备良好的沟通技巧和提高患者自我管理水平及共同决策的技能。3.2.2设立过渡门诊（transitionclinic）设立儿科医师和成人内科医师共同参与的过渡门诊，使青春期哮喘患者及其家长与成人医务人员提前接触，增进双方的沟通和了解是促使成功过渡的重要因素。过渡门诊就诊环境应该保持安静并具有私密性。在沟

35、通过程中应认同青春期哮喘患者的身份，与其建立彼此信任和尊重的关系，注意保护青少年的自尊心和自信心。此外，通过纸质病历、电子病历和哮喘专病数据管理平台等共享信息途径确保过渡团队或小组成员互通患者信息对于青春期哮喘患者的有效过渡也至关重要。对无法设立过渡门诊的医疗单位，可以采用网络视频会诊的方式进行。3.3青春期哮喘向成人过渡管理的流程建议青春期哮喘向成人过渡通常分为准备、实施、转交（诊）及评价阶段（图1）。由于青春期个体发育水平、认知能力及家庭支持等存在差异，过渡管理的各阶段开始时间并不完全取决于年龄，而应该根据青春期哮喘患者的认知水平、各医疗单位儿科与成人内科就诊年龄的划分等实际情况灵活掌握。

36、3.3.1准备阶段患者1013岁时启动过渡准备。制定本单位实施青春期哮喘过渡管理的工作制度和规范，包括纳入对象、过渡干预频度、工作人员资质、获得患者支持、联络方式等，通过宣传册、视频等对进入或即将进入青春期的哮喘患者及其家长宣传过渡管理的概念、目标及实施流程等，使其提前做好准备，增加过渡意愿。该阶段由儿科医务人员完成。3.3.2实施阶段患者14-18岁实施过渡管理。首先对患者进行过渡准备度(transitionreadiness)评估，根据评估的结果制定个体化过渡计划及实施方案，并且定期随访，使用准备度问卷或核查表监测过渡进度。实施过程中应根据具体情况，不断调整过渡计划。3.3.2.1过渡准备

37、度评估是评估青春期患者为了成功地从儿童过渡到成年人医疗，达到的需要掌握的疾病特异性知识和有效进行自我管理技能的程度。目前尚无专门针对青春期哮喘的过渡准备度评估问卷或量表，可以采用通用的青春期慢性疾病过渡准备度问卷，如过渡准备度评估问卷(TransitionReadinessAssessmentQuestionnaire,TRAQ)70,自我管理和过渡准备度问卷(Self-ManagementandTransitiontoAdulthoodwithRxTreatmentQuestionnaire,STARx)等71,其中STARX过渡问卷已经汉化72。2种评估问卷见附录3、4。3.3.2.2制定

38、个体化过渡计划和实施方案依据以上过渡准备度的评估结果，结合患者及家长需求，一同制定个体化的过渡计划及实施方案，包括某个时间需达到的目标、采取的具体措施、执行人等。3.3.2.3采用个体化教育和培训方法针对青春期患者进行哮喘相关知识和技能的教育和培训是实施过渡管理的主要手段。青春期患者的个体发育阶段、认知水平不同，要采用适合于个体的教育和培训方法。跨理论行为转变模式是指导健康行为改变的重要理论，该理论认为：人的行为转变是一个连续的、动态的、逐步推进的过程，在不同阶段，每个改变行为的人都有不同的需要和动机，对目标行为具有不同的处理方式。行为转变经历了意愿前(没有准备)、意愿(想去做)、准备、行动和

39、维持5个阶段,要帮助个人转变行为，干预者需要评估患者所处的阶段(附录3),给予相匹配的干预方法。教育和培训不能采用说教或灌输的方式，简单地告诉患者该做什么不该做什么，而是要与患者建立彼此信任和尊重关系、共同参与及承担义务、教育和支持等，给患者赋能（empowerment）,即使患者获得自己控制、决定及行动去影响自己健康的能力，赋能是“倾听-对话-反思-行动的连续过程。3.3.2.4监测过渡进度有规律地定期随访患者，使用准备度问卷或核查表，监测过渡进度，并根据个体管理的不足和需求，不断调整计划和实施方案。该阶段通常由儿科医务人员完成，在规定14岁以上到成人内科就诊的医院，则由儿科和成人内科医务人

40、员共同完成。3.3.3转交阶段不同医疗机构对青少年到成人内科就诊的年龄有14岁、16岁和18岁等不同的划分，转交的年龄可能不同。建议患者到18岁时进行转交或转诊，一是考虑到青春期发育成熟的客观规律，二是按照我国法律规定，年龄18岁以上属于成年人。无论年龄如何，建议经过评估患者已经掌握哮喘相关知识和技能，具备自我管理的能力，具备与医务人员详细交流和沟通的能力，再转诊至成人内科。在转交（诊）成人内科前，至少安排1次由儿科医师和成人内科医师共同参与的过渡门诊，使青春期哮喘患者与成人内科医师会面，建立有效的联系，相互获得了解和信任，达到无缝移交。转交时应有书面或电子病历总结，包括哮喘控制情况，肺功能及

41、呼出气一氧化氮、过敏原检测等实验室检查情况，哮喘共患病（过敏性鼻炎、严重过敏反应及胃食道反流等）情况，药物治疗情况和社会家庭背景情况等。该阶段通常由儿科和成人内科医务人员共同完成。3.3.4评价阶段在转交（诊）以后的1年内，应进行随访，评价青春期哮喘患者是否成功融入成人医疗体系，确保过渡成功。成功过渡的评价标准包括：（1）患者没有失访，即患者第一次能够按计划去内科就诊；（2）首次到内科就诊发生在转交（诊）后的6个月内；（3）患者持续关注自我管理，有足够的能力实现自我管理；（4）患者与内科相关人员建立信任,信任目前的医务人员；（5）患者持续接受规律的照护；（6）患者及其家长对过渡管理满意；（7）

42、维持或改善患者哮喘的控制情况，包括急诊就诊次数、肺功能评估和哮喘控制水平（评估工具及分级见附录5、6）该阶段通常由成人内科医务人员完成，也可以由儿科医务人员完成。4、展望青春期是从儿童到成人的过渡阶段，由于青春期体格、心理及社交等特点,青春期哮喘患者容易出现依从性低、治疗中断、急诊就诊增加、死亡率高等问题，给哮喘的管理带来许多挑战。青春期哮喘向成人过渡管理，国内几乎没有开展，国外开展也不过几年。本建议是为哮喘过渡管理的下一步开展提供指导意见，强调向成人过渡管理是一个有计划的、有组织的，需儿科及成人内科医务人员、患者及其家长、学校和社会广泛参与的医疗服务模式。将来需要探索在我国现行的医疗体制下阻碍青春期哮喘有效过渡的各种因素，如儿科和成人内科间的沟通与联系、患者病历信息的共享、儿童与成人医疗付费衔接等。开展基于不同类型医疗机构，如儿童医院、综合医院和社区健康中心实施过渡管理的模式研究。逐步建立和完善适合于我国国情的青春期哮喘过渡管理，促进全生命周期的呼吸健康管理。