DB45T-儿童福利机构特殊儿童康复训练后跟踪回访服务管理规范编制说明.docx
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1、广西地方标准儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理规范(征求意见稿)编制说明一、任务来源、起草单位、主要起草人根据广西壮族自治区市场监督管理局关于下达2023年广西地方标准制修订项目计划的通知(桂市监函(2023)2257号)精神,由广西壮族自治区民政厅提出,桂林市民政局、桂林市社会福利院、广西标准化协会共同起草的广西地方标准儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理规范(项目编号:2023-1282)已获立项。主要起草人姓名及分工情况如下:姓名职需专业工作单位主要负责工作梁笛波中级社工师特殊教育桂林市社会福利院统筹主持标准编制工作杨德初级社工师特殊教育桂林市社会福利院参与标准文本及编制说
2、明编写,质量控制。肖剑副处机构管理桂林市社会福利院参与标准编制工作,组织人员进行标准发布后的宣贯培训。赵艳春副局长行政管理桂林市民政局参与标准文本及编制说明的编写;组织开展标准征求意见会;对标准实施情况进行总结分析,不断对地方标准提出修正意见。易琳副处行政管理桂林市民政局参与标准文本及编制说明的编写;组织开展标准征求意见会;对标准实施情况进行总结分析,不断对地方标准提出修正意见。李艳正科行政管理桂林市民政局参与标准文本及编制说明的编写;组织开展标准征求意见会;对标准实施情况进行总结分析,不断对地方标准提出修正意见。韦剑锋中级社工师计算机桂林市社会福利院查询、收集和整理资料,协助标准文本及编制说
3、明的编写、实施。田敏中级社工师儿童服务桂林市社会福利院查询、收集和整理资料,协助标准文本及编制说明的编写、实施。二、制定标准的必要性和意义做好特殊儿童康复服务工作,关系特殊儿童切身利益和健康成长,关系千家万户安居乐业和美满幸福,关系社会稳定和文明进步,关系健康中国建设和全面建成小康社会大局。党和国家一直非常重视对特殊儿童的关怀,相继制定和实施了关于加快实现社会福利社会化的意见、国务院关于加强未成年人思想道德建设的若干意见、残疾人教育条例、关于加强孤儿救助工作的意见、关于进一步发展孤残儿童福利事业的通知、中国儿童发展纲要(2001-2010).残疾预防和残疾人康复条例以及2019年1月1日正式实
4、施的儿童福利机构管理办法等,为保障特殊儿童的权益工作提供了政策支持。儿童福利机构在特殊儿童康复服务工作中起着至关重要的作用。据统计,目前全国共有儿童福利院85所,收养孤儿、弃婴和残疾儿童5万多名,其中自费入院的残疾儿童7800多名,占收养儿童总数的13虬广西区内目前儿童福利机构或社会福利机构内设儿童部的机构数达46所,开展的康复服务项目有20个。全区需要做儿童康复服务项目2016年有4621人,其中在训聋儿628人,肢体残疾儿童康复训练2637人,智力残疾儿童机构康复训练795人,孤独症训练561人。2017年有5630人,其中在训聋儿735人,肢体残疾儿童康复训练2895人,智力残疾儿童机构
5、康复训练残17人。孤独症训练683人。2018年有8275人,其中在训聋儿1543人,肢体残疾儿童康复训练4933人,智力残疾儿童机构康复训练残疾人,孤独症训练781人,儿童福利机构在特殊儿童康复工作中起着至关重要的作用。特殊儿童的常见障碍包括:(1)运动功能障碍;(2)智力障碍;语盲障碍;(4)先天畸形的失代偿障碍;(5)心理障碍;(6)性格偏差;(7)沟通交流障碍;(8)行为障碍;(9)社会适应性障碍;(10)职业能力障碍;(11)学习困难;(12)感知觉综合能力障碍。据民政部统计,我国。至14岁残疾儿童大约有817万人,占全国残疾人总数的15.8%,占全国儿童总数的2.66%。其中视力残
6、疾18万人,听力残疾116万人,肢体残疾539万人,智力残疾儿童62万人,精神残疾L4万人,多重残疾80万人。解决儿童常见障碍问题的唯一方法就是依靠各种康复手段的介入,预防障碍的发生,阻止障碍的继续发展,减轻障碍的影响,最终提高他们自理能力,帮助他们顺利适应或回归社会。对特殊儿童的回访是儿童福利机构了解特殊儿童康复现状、提高特殊儿童家庭对康复效果的满意度的有效手段。特殊儿童康复出院后,其家庭往往由于心理上麻痹大意,忽视一些必要的预防保健措施,在某些必要康复措施也得不到贯彻执行时通过回访可以督促、提醒特殊儿童家庭,增强其对康复知识的了解,改变不良生活方式;对于情况较为复杂的特殊儿童,可以及时给予
7、指导,帮助孩子维持良好状态。除此以外,通过回访与特殊儿童家庭进行互动沟通,是服务机构总结特殊儿童康复经验,进一步提升自身服务质量的重要环节。通过制定广西地方标准儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理规范,以标准为抓手,统一指导儿童福利机构利用先进的标准技术对特殊儿童康复后的跟踪回访服务进行科学管理,促使儿童福利机构对特殊儿童进行有效回访,对于促进康复后特殊儿童的健康成长和提高儿童福利机构的服务质量具有积极意义。三、项目编制过程(一)成立标准编制工作组广西地方标准儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理规范项目任务下达后,桂林市民政局成立了标准编制工作组,制定了标准编写方案,明确任务职责,
8、确定工作技术路线,开展标准研制工作。(二)收集整理文献资料标准编制工作组收集了国内有关儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理相关文献资料。主要有:MZ/T167-2021儿童福利机构社会工作服务规范DB54/T0217-2020儿童福利机构康复服务规范DB45/T1927-2019儿童福利机构康复服务规范DB32/T3829-2020儿童福利机构儿童康复服务规范DB5323/T89-2016救助管理站受助对象回访服务制度电话回访式健康教育在新生儿科出院患儿中的应用效果刘敬芳某三甲医院出院患者回访制度建立与完善的效果评价王嵩(三)研讨确定标准主体内容标准编制工作组对收集到的资料进行整理研究之
9、后,组织召开了标准编制工作会议,对标准的整体框架结构进行研究分析,并对标准的关键性内容进行了初步探讨。经过研究,标准主体内容确定为:术语和定义、基本要求、回访内容与要求、回访记录与处理、评价与改进、档案管理。(四)调研,形成草案、征求意见稿2023年1月-2月,标准编制工作组进行了标准编制准备工作,查阅了大量的国内外有关儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理的文献资料,并进行实地考察调研,同时召开标准研讨会,对儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理的术语和定义、基本要求、回访内容与要求、回访记录与处理、评价与改进、档案管理等要求结合各单位在开展评估实际情况进行细致的讨论,结合广西各儿童
10、机构的实际经验,并对主要内容进行了讨论并对项目的工作进行了部署和安排,按照简化、统一等原则编制完成广西地方标准儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理规范(草案)。同时申报立项。2023年3月Tl月,标准编制组组织相关人员召开标准研讨会,调研区内相关儿童福利机构,完善标准文本以及编制说明,形成广西地方标准儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理规范征求意见稿。四、制定标准的原则和依据,与现行法律、法规的关系,与有关国家标准、行业标准的协调情况(一)编制原则L实用性原则本标准是在充分收集相关资料和文献,根据儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理实际情况,在现有国家、行业标准相关儿童福利机
11、构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理的基础上,结合起草单位的多年而总结起草的。标准内容符合当前儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理的方向与需求,有利于行业的长远发展,具有较强的实用性和可操作性。2 .协调性原则本文件编写过程注意了与儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理相关法律法规的协调问题,在内容上与现行法律法规、标准协调一致。3 .规范性原则本文件严格按照GB/T1.12020标准化工作导则第1部分:标准化文件的结构和起草规则的要求和规定编写本标准的内容,保证标准的编写质量。4 .前瞻性原则本文件在兼顾当前儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理现实情况的同时,还考虑到了儿童福利机
12、构特殊儿童康复后跟踪回访服务发展的趋势和需要,在标准中还体现了个别特色性和先进性条款,作为对儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访的指导。(二)与现行法律、法规的关系,与有关国家标准、行业标准的协调情况本标准的内容与现行的法律、法规及强制性标准无冲突,标准的编写符合GB/TLI2020的要求。经查阅,国内与儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理有关标准有:DB5323/T89-2016救助管理站受助对象回访服务制度等。经对比分析,DB5323T89-2016救助管理站受助对象回访服务制度规定了救助管理站受助回访对象与时间、回访方式、回访人员要求、回访基本要求、回访内容与要求、回访记录与处理等内
13、容,针对的回访对象是救助管理站救助过的未成年人。而本标准针对的是在儿童福利机构接受康复训练1个学年以上,康复后离开机构的特殊儿童及其监护人(照顾者),将特殊儿童的监护人也列为回访对象,回访对象不一样,并增加的回访地点以及网络回访方式,由于回访对象不一样,回访人员要求、回访内容要求、回访记录处理内容均不一样,均是针对特殊儿童康复后的跟踪回访,且增加了档案管理的内容。五、主要条款的说明,主要技术指标、参数的论述广西地方标准儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理规范主要章节内容包括:术语和定义、基本要求、回访内容与要求、回访记录与处理、评价与改进、档案管理。标准主要内容及依据来源说明如下:(一)
14、术语和定义标准编制工作组查阅总结了相关标准、政策文件、著作、论文、科技期刊等文献资料,对本标准所涉及的概念进行统一定义、确立术语。1、儿童福利机构childwelfareinstitution依据儿童福利机构管理办法和MZ/T194-2022,界定其定义为:民政部门设立的,主要收留抚养由民政部门担任监护人的未满18周岁儿童的机构。注:包括按照事业单位法人登记的儿童福利院、设有儿童部的社会福利院等。3.1儿童福利机构childwelfareinstitution民政部门设立的,主要收留抚养由民政部门担任监护人的未满18周岁儿童的机构。注:包括按照事业单位法人登记的儿童福利院、设有儿童部的社会福利
15、院等。来源:MZ/T194-2022儿童福利机构标准体系建设指南,3.12、特殊儿童exceptionalchild经查阅相关著作、论文、科技期刊等文献资料,界定其定义为:在智力、身体、心理、社会发展方面与普通儿童有明显差异的儿童,包括孤独症儿童、智力障碍儿童、脑瘫儿童、言语障碍儿童、视力障碍儿童等。(二)基本要求1、回访对象通常,特殊儿童在儿童福利机构的康复训练时间至少要10个月或1个年度,根据DB45/T1927-2019儿童福利机构康复服务规范中康复服务内容列入了家长培训、回访与家庭康复指导,家长作为特殊儿童离院后的康复效果延续以及生活照顾的重要角色,考虑到能更准确的了解特殊儿童康复后的
16、情况,因此有必要对特殊儿童的监护人也进行回访。因此确定回访对象为特殊儿童及其监护人。5.5家长和护理员培训应对家长和护理员进行培训,内容包括但不限F:4E庭日常生活康4训练特殊JLS护理、有关福利制度和救助政策、特殊JL童康复、教育资源等。56回访与家庭康复指导通过深入家庭或利用电话、网络等途径了解特殊儿童康及情况和存在的问题,给予针对性的辅导并协助解决有关困雄。来源:DB45T1927-2019儿童福利机构康复服务规范特殊儿童家庭具有多方面需求,但是政府和社会往往以满足患儿生理康复方面的需要为主,忽视了特殊儿童家长的需求。特殊儿童家长的需求主要包括物质需求、心理支持需要和教育辅导需要,心理支
17、持包括心理咨询、社会支持网络的建构等,教育辅导包括康复医疗知识的学习等。为了解特殊儿童康复照顾者或其监护人的照顾负担以及需要社会支持的需求程度,前期起草单位以自闭症(ASD)患儿机构康复照顾者为研究对象开展了康复照顾者负担与社会支持的相关性研究,研究表明康复照顾者负担与社会支持呈负相关,即所获得社会支持越多,照顾者的负担越少。因此,儿童福利机构可以通过开展跟踪回访工作,由康复人员、特教老师、社会工作者等深入特殊儿童家庭给予照顾者更多的社会支持以及家庭康复指导或心理疏导。具体研究数据如下:表IASD患儿机构康复照护者的一Ie资料名)项目人数百分率(%)项目人数百分鹏%)主要照顾者身体状况母亲44
18、66.67良好4568.18父亲913.64一股69.09(外)相父(毋)1319.69有慢性病(老年性疾病)1522.73年韶岁)居住地300034.54表2ASD患儿照护者现存负担和希望得到支持的情况分根名)项目人数百分率(%)现存负担经济负担5380.30家庭负担4771.21康复知识缺乏5075.76可选择的康复机构少2131.82担心患儿生活自理负担4466.67担心患儿融入社会负担5481.82希望得到的支持经济方面4771.21义务教育方面1421.21日常照顾方面3146.67家庭服务方面3045.45家庭康复训练方面6293.94社会认同与接纳方面5684.85政策方面548
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